Därför kan vi autister ha svårt att säga ifrån

Det sägs att vi som lever med autism ofta är alldeles för snälla och har svårt att säga ifrån, och till stor del stämmer det in på mig. Under de senaste åren har jag kommit till insikt i hur viktigt det varit för mig genom livet att inte vara till besvär! Ju äldre jag har blivit, desto bättre har jag blivit på att ge kritik, klaga och säga ifrån, men jag är nog fortfarande mycket sämre på det än de flesta, misstänker jag.

Lättare att svara på frågor

Ibland är det lättare för mig att ge negativ feedback när jag får konkreta frågor. Jag har haft årliga möten med kommunens biståndsbedömare då boendestödet följs upp, och när biståndsbedömarna ställer raka frågor till mig försöker jag svara så ärligt jag kan. När jag får frågor kan jag berätta hur jobbigt det varit för mig när jag och boendestödjarna knappt haft ett gemensamt språk p.g.a. boendestödjarnas bristande svenskkunskaper, att jag inte fått stöd med sopsortering (trots att sopsorteringen står med i biståndsbeslutet) eftersom boendestödjarna inte vetat hur man gör och har svårt att läsa instruktioner, att jag inte kunnat nyttja alla mina boendestödstimmar varje månad eftersom boendestödjarna inte dykt upp eller att de har kommit 10 minuter försent varje gång, och velat ta pauser o s v.

Lätt att förlora boendestödstid

Att boendestödjaren kommer 10 minuter försent någon enstaka gång bryr jag mig inte så mycket om, men faktum är att det är lätt att förlora boendestödstid om det sker vid upprepade tillfällen. Har man boendestöd två gånger i veckan och boendestödjaren kommer 10 minuter försent varje gång utan att stanna 10 minuter längre förlorar man nästan 1,5 timme i månaden! Biståndsbedömarna har reagerat på det, och förra året frågade biståndsbedömaren mig varför jag inte kontaktat kommunen och berättat att jag inte får alla mina boendestödstimmar. Och ja, varför har jag inte gjort det? Svaret är att det känns obekvämt för mig att klaga eftersom jag inte vill vara till besvär! Det är den enda anledningen.

Har valt mina strider

Faktum är dock att jag klagar ibland. Jag har ofta skrivit klagomål till enhetschefen när boendestödet uteblivit helt. Jag har också kontaktat biståndsbedömaren när det har skett allvarliga saker så som grova sekretessbrott o s v, och ett par boendestödjare har faktiskt blivit av med sina jobb med omedelbar varsel p.g.a. mina klagomål. Eftersom jag redan klagar då och då vill jag inte kontakta biståndsbedömaren och enhetscheferna för ”minsta lilla”. Om boendestödjarna kommer 10 minuter försent utan att erbjuda sig att stanna 10 minuter längre i slutet, vill ta pauser o s v har jag aldrig klagat av egen fri vilja. Eftersom jag tycker att det är obekvämt att klaga och får dåligt samvete varje gång jag gör det har jag liksom ”valt mina strider”.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Tiden ska användas effektivt

När jag för ett par år sedan nämnde fikapauserna för biståndsbedömaren frågade hon mig om dessa pauser hade skett på mitt initiativ. Var det så att JAG behövde vila eller var pauserna boendestödjarnas förslag? När jag berättade att jag för flera år sedan ofta ville fika med boendestödjarna men att jag på många år inte velat ha några pauser alls reagerade biståndsbedömaren och sade att jag absolut inte ska förlora boendestödstimmar för att boendestödjarna behöver vila. Det är inte meningen att vi ska sitta vid köksbordet och prata bort boendestödstiden, utan boendestödstiden ska användas effektivt! När vi exempelvis tvättar och tvättmaskinen är igång ska vi INTE sitta en halvtimme vid köksbordet i väntan på att tvätten blir klar, utan vi ska göra ”boendestödsuppgifter” under tiden!

Skulle få dåligt samvete

Biståndsbedömaren tyckte att jag skulle kontakta henne varje gång boendestödjarna föreslog att vi skulle umgås istället för att göra boendestödsuppgifter, men ändå har jag alltså inte gjort det! Det tar emot och jag skulle få så dåligt samvete efteråt att det inte skulle vara värt det. Men ibland har jag försökt få till en förändring. En gång försökte jag motivera en boendestödjare för att följa biståndsbeslutet istället för att sitta vid köksbordet med motiveringen att jag inte blivit beviljad boendestöd för social samvaro. Jag fick till svar att hon var trött eftersom hon jobbat flera timmar hos andra klienter innan hon kom till mig och att hon därför skulle uppskatta om hon fick ta det lugnt. ”Och biståndsbedömaren behöver inte veta något för jag kommer självklart inte skriva fikastunden i dokumentationen”, sade hon.

Hade varit en katastrof för henne

Då fick jag dåligt samvete för att jag hade försökt säga ifrån. Och jag visste ju hur viktigt det var för boendestödjaren att behålla detta jobb. Hon var i medelåldern, aldrig tidigare i hela sitt liv haft ett lönejobb p g a nedsatt arbetsförmåga och var jätteglad för att hon äntligen fått ett jobb som boendestödjare! Hon hade dessutom skulder så det skulle vara en katastrof för henne att förlora detta jobb, vilket hade kunnat ske om jag hade vänt mig till biståndsbedömaren och skvallrat om att hon inte orkade jobba. Jag vet att boendestödet ska utgå från mina behov, men jag känner mig mycket obekväm om någon behöver må dåligt eller hamnar i svårigheter för min skull! Det är svårt för mig att förklara hur obekvämt det känns, men jag får så mycket ångest att det till och med känns fysiskt jobbigt.

Många har svårt att förstå

När jag berättar för andra människor hur jag känner tycker de flesta att jag ändå borde säga ifrån och att ”jag absolut inte ska behöva känna som jag gör”. Då blir jag frustrerad för det får mig att känna att andra människor inte förstår hur EXTREMT obekvämt det är för mig att säga ifrån. Det tar väldigt mycket energi och jag blir helt slut efteråt. Visst, jag skulle kunna tvinga mig själv att ”utmana mig själv”, men jag är 46 år och har lärt mig att utmaningar inte alltid är bra för mig.

Kan finnas olika förklaringar

Jag har ibland funderat på varför vi autister har svårt att säga ifrån, och jag tror att det kan finnas olika förklaringar till det. Vissa av oss kan ha haft dåliga barndomserfarenheter från situationer då vi försökte säga ifrån och våra gränser inte blev respekterade. Kanske ville andra skaka hand med oss, krama oss eller göra något annat som kändes obekvämt för oss, och när vi sade ifrån blev vi bara förlöjligade. Eller så beror det på att många av oss identifierar oss som högkänsliga. Själv upplever jag mig också ha flera drag av HSP. Jag påverkas riktigt negativt om någon – exempelvis boendestödjare – måste anstränga sig för min skull när de inte orkar. Och sedan kan vi autister också ha svårt att argumentera och förklara med ord vad vi menar vilket också kan bidra till att det känns obekvämt att säga ifrån.

Kan vara en fungerande strategi

Nu har jag som sagt en ny boendestödjare. Jag blev helt tagen när hon berättade att hon p g a medicinska skäl och 1,5-2 timmars resväg skulle behöva ta 20 minuters lunchpauser hos mig på varje arbetspass, MEN hon hade tänkt ta med sig egen mat (vissa boendestödjare förväntar sig att klienten ska bjuda på mat) OCH stanna 20 minuter längre vilket innebär att pauserna inte kommer att räknas som arbetstid, sade hon. Alltså WOW! Väldigt många boendestödjare har istället tagit för givet att boendestödspassen ska innehålla längre pauser, och väldigt få har erbjudit sig att jobba igen tiden efteråt! Helt otroligt att mitt boendestöd börjat fungera utan att jag behöver ”sätta gränser” och klaga! Och det kan nog vara en fungerande strategi för vissa autister: vi kanske ska försöka söka oss till personer som respekterar våra gränser utan att vi behöver säga ifrån!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.