Därför bör termen ”högfungerande autism” inte användas

Jag har fått ett meddelande från en bloggläsare, Mr Big, som skriver att termen ”högfungerande” kan vara missvisande eftersom den indikerar att vi autister fungerar bättre än vi gör. Mr Big argumenterar för att termen ”ojämn” är mycket bättre för att fånga den varierande funktionsprofilen hos autister som kan ha vissa exceptionella förmågor inom vissa områden men samtidigt stora svårigheter inom andra. Termen ”ojämn” ger en nyanserad förståelse av autism utan att bagatellisera de dagliga utmaningar vi autister har, menar Mr Big.

Bra förklaring

Jag vill tacka dig för mailet, Mr Big, det var mycket bra skrivet och argumenterat! Jag har ibland fått frågor på mina föreläsningar om varför många autister ogillar termen ”högfungerande”, och jag har försökt förklara men din förklaring var mycket bättre än min för den är utförlig! Nu kommer jag använda denna förklaring i fortsättningen och säga att termen ojämn är mycket bättre än högfungerande. Så ett stort tack till dig Mr Big!

Använde termen själv

När jag fick min diagnos i början av 00-talet fick jag höra att Aspergers syndrom (det var så min diagnos hette på den tiden) var ungefär samma sak som högfungerande autism. På den tiden var jag relativt nyinflyttad i Sverige och analyserade därför inte närmare över ordens innebörd. Jag lyssnade bara på vad infödda svenskar sade och jag härmade dem. Eftersom många svenskar kallade Aspergers syndrom för högfungerande autism gjorde jag också det ibland fram tills jag läste att högfungerande kunde vara en dålig term för att den kunde få okunniga människor att tro att personer med Aspergers syndrom/autism nivå 1 inte skulle möta utmaningar.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Kommer använda termen ojämn

Därför började jag istället använda formuleringar som ”autister som uppfattas som högfungerande” (i syfte att visa att alla autister har utmaningar) istället för att säga ”autister som är högfungerande” men det är inte omöjligt att jag kan ha missat det någon gång och skrivit fel. Och nu efter att jag läste ditt mail kommer jag alltid använda termen ”ojämn” och förklara att alla autister som uppfattas som högfungerande egentligen har en ojämn begåvningsprofil.

Inte samma som autism nivå 3

Jag har ibland diskuterat termen ”högfungerande” med neurotypiska personer, och vissa som har arbetat med personer med autism nivå 3 har menat att de alltid kommer att se oss med autism nivå 1 som högfungerande, och detta eftersom vissa med autism nivå 3 kan ha så stora svårigheter att de i princip kan behöva tillsyn dygnet runt. Och att det är något helt annat än att ha autism nivå 1 och kunna resa själv, bo själv (dock ibland med boendestöd), handla själv, duscha själv, klä på sig själv o s v. Och jag förstår ju deras poäng och håller med om att det inte är samma sak att leva med autism nivå 1 som det är att leva med autism nivå 3, men det är ändå viktigt att förstå att personer med autism nivå 1 medför många utmaningar!

Gillar termen

Därför håller jag helt med dig, Mr Big, och jag kommer i fortsättningen säga att vissa med autism är mer ojämna än andra. Bara för att en autist klarar av att skriva en doktorsavhandling måste det ju inte automatiskt betyda att hen vet hur man rengör ett kylskåp. Och bara för att en autist orkar syssla med sitt specialintresse i timmar måste det inte betyda att hen orkar åka buss. Och just den här ojämnheten kan vara anledningen till att anpassningarna och stödet uteblir. Jag minns att jag som barn och tonåring ofta önskade att jag inte hade lärt mig att läsa och skriva tidigt för då hade jag inte fått så höga krav på mig i skolan. Så du har helt rätt, Mr Big, och jag gillar termen ”ojämn” skarpt!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.