Jag är sällan ledsen över att jag har autism, och som ni vet kan autism också vara en styrka. Men ibland ställer min autism verkligen till det. Jag stöter på problem som andra människor inte har, och det finns tillfällen då jag verkligen önskar att jag inte hade autism. För ett tag sedan upplevde jag ett sådant tillfälle igen.
Har inte stöd dygnet runt
Att jag nu ha fått en jättebra boendestödjare har gjort mitt liv mycket lättare, men boendestödstiden är förstås begränsad till de tillfällen då stödet är inplanerat. Jag har ju inte boendestöd dygnet runt vilket gör att jag ibland stöter på problem som boendestödjaren inte kan lösa. Boendestödjaren hjälper mig gärna att förbereda mig för situationer där jag kan möta svårigheter, men även om hon försöker sitt bästa kan det ibland uppstå oförutsedda situationer som det inte går att förbereda sig på.
Var med om en oförutsedd situation
Nyligen var jag med om en oförutsedd situation. Jag gör allt för att undvika flygresor, dels för att det tar mycket energi och dels för att det inte är bra för miljön. Men för ett tag sedan var det nödvändigt för mig att flyga eftersom jag hade flera föreläsningsresor den veckan, och jag behövde flyga för att spara tid och få lite mer tid för vila. Flygbolagen har strikta regler för bagagemått, och eftersom jag skulle vara borta flera dagar behövde jag ta med mig mycket bagage.
Boendestödjaren packade min väska
Min boendestödjare mätte mina väskor noggrant, och vi bestämde att jag skulle checka in kabinväskan och ha med mig både en större ryggsäck och en handväska som handbagage – man får nämligen ha en liten väska och en större som handbagage. Boendestödjaren packade mina väskor för att allt skulle få plats, och jag lärde mig också nya packningstips av henne. Hon packade även min powerbank enligt instruktionerna, eftersom SAS hade riktlinjer kring hur den skulle packas. Jag har svårt att läsa och förstå instruktioner, så min boendestödjare fick göra det åt mig.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Gick igenom allt
Sedan gick vi igenom noggrant hur jag skulle agera på flygplatsen, säkerhetskontrollen och flygplanet. Jag hade inte flugit på minst sju år, och jag har har alltid haft svårt för flyg och flygplatser. Det känns som att jag alltid gör något fel. Men min boendestödjare var väldigt tydlig när vi gick igenom allt. Vi bestämde att jag skulle placera ryggsäcken i bagagehyllan och handväskan under mitt säte när jag skulle stiga ombord på planet.
Ryggsäcken fick inte plats
När jag steg ombord på flygplanet och hade hittat min plats upptäckte jag till min fasa att ryggsäcken inte fick plats i bagagehyllan! Jag förstod inte hur det kunde hända eftersom boendestödjaren hade mätt den noggrant. Men ändå var den alldeles för stor. Jag kollade på fler bagagehyllor, men de såg alla lika små ut. Jag fick panik och visste inte hur jag skulle agera, och dessutom hade jag blockerat vägen för andra passagerare! Jag funderade på om jag skulle stiga av flygplanet och ta tåget till föreläsningsorten istället, men sedan kom jag på att jag redan hade checkat in bagage, så det gick inte.
Plötsligt fick den plats
En medpassagerare började undra efter ett tag varför jag inte ställde min lilla handväska i bagagehyllan och min stora resväska vid mitt säte. Jag svarade att det nog inte var tillåtet att förvara så stora resväskor i knäet under resan, och att ryggsäcken aldrig skulle få plats under sätet. Men en man vände på ryggsäcken så att den låg på marken, och plötsligt fick den plats! Jag hade aldrig kunnat hitta en lösning på problemet så här snabbt. Kanske hade jag kunnat lösa det om jag hade fått lång tid på mig – minst en kvart! – men på flygplanet är allt så stressigt vid ombordstigning att tiden inte finns. Man måste agera och reagera snabbt!
Blev stressigt
Att en person med autism kan ha svårt att reagera i oväntade situationer kan bland annat bero på exekutiva dysfunktioner: hjärnan har svårt att ställa om sig och hitta nya lösningar när något oväntat händer. Och min boendestödjare hade aldrig kunnat gissa att bagagehyllan var så liten att ryggsäcken inte skulle få plats, så hon hade inte förklarat hur jag skulle agera i en sådan situation. Det blev väldigt stressigt för mig för jag vill inte vara i vägen för andra människor. Nu irriterade jag massor av mina medpassagerare med min långsamhet. Det känns som att jag alltid är den enda som inte fattar hur man ska agera, och jag vet också att min känsla inte ”bara” är en känsla utan stämmer överens med verkligheten.
Borde ha åkt tåg
Att leva med en kognitiv funktionsnedsättning som autism innebär ofta att man navigerar en värld som inte alltid förstår eller tar hänsyn till ens behov. Det innebär också en ständig balansgång: ska jag våga utmana mig själv eller är det inte värt det? Jag planerar ofta mina aktiviteter noggrant, särskilt jag vet att aktiviteterna bryter mot mina vardagliga rutiner. Planerar jag inte tillräckligt noggrant kan det ge negativa konsekvenser. I det här fallet utmanade jag mig själv, och det var definitivt inte värt det. Med facit i hand borde jag ha åkt tåg!
Oron kan vara välgrundad
Om en person med autism undviker nya aktiviteter på grund av rädsla för att misslyckas eller göra fel, måste det inte bero på dåligt självförtroende! Det kan handla om att autisten är medveten om sina svårigheter och styrkor samt om det faktum att hen inte vet hur man gör vissa saker. Rädslan och oron kan vara välgrundad! Jag har nu bestämt mig för att, inför kommande resor – om jag mot förmodan skulle behöva flyga igen – ansöka om särskild assistans från SAS för passagerare med funktionsnedsättning. Människor har ibland svårt att förstå varför man kan behöva stöd och assistans trots att man ser ”vanlig” ut, men alla funktionsnedsättningar syns inte vid första anblicken!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad tråkigt att din tandläkarskräck kom tillbaka! Du kan berätta om din autism och sensoriska känslighet vid nästa besök och…
Det är inte bra! 🙁
Så sant! Jag tycker att det är fascinerande med människor som brinner för det de gör. Det gör dem intressanta…
Vad bra att du vill prestera för din egen skull, inte för andras! Det låter också sunt tycker jag. Det…
Egentligen har jag rätt att kritisera vem jag vill! Jag tycker bara att politiska diskussioner lätt kan bli nästan som…
Precis, jag tycker också att ofrivillig långtidsarbetslöshet är farligt! Egentligen är det nog alltid farligt att tvingas leva ett liv…
Ja verkligen, jag tycker att det är jättefint att hon hörde av sig till mig, och vi har nu mailat…
Bra råd! Jag tror inte att ett förhållande kan funka i längden om man hela tiden måste tänka på vad…
Jag håller med om att det säkert har med pengar att göra! Däremot vet jag att det finns kulturer där…
Jag håller med om att första intrycket inte behöver stämma! När det däremot gäller människor så brukar jag sällan ändra…
5 svar på ”Autism syns inte alltid vid första anblicken”
Det är inte mycket som syns vid första anblicken. Aldrig folks personlighet och hur de är i alla fall. Annars vore det mycket enklare med det mesta.
Du kan ju bara säga att du har autism om det uppstår oväntade situationer, om du märker att folk blir otåliga eller irriterade på dig? Om du känner att deras blickar eller liknande är jobbigt. Det borde öka förståelsen.
Du har rätt, ibland kan det öka förståelsen om folk vet att man har autism. Samtidigt kan vissa bli irriterade om man alltid förklarar allt med autism för det känns som att man ”skyller på sin diagnos” då. I verkligheten är det inte så för autism KAN ge just sådana svårigheter.
Jag håller också helt med dig om att det är mycket som inte syns vid den första anblicken! Vissa har exempelvis blivit bedragna i relationer m m även om de aldrig hade kunnat tro det från början.
Jag hamnade nyligen i en situation där en allistisk person runt mig tolkade när jag sa ”Jag kan inte…” som ”Jag behöver öva på…” eller ”Jag är dålig på”.
Då var jag till slut tvungen att bli väldigt skarp (och ställa till en scen) och väldigt tydligt markera att när jag säger att jag inte kan måste du räkna med att du behöver ta mig bokstavligt. Jag menar att jag inte kan. Inte att jag är dålig på eller behöver öva på. Jag KAN verkligen inte.
Fast du ser ju inte efterbliven ut så du måste ju kunna du också, finns det nu allistiker som tänker (eller säger!). Det är så fruktansvärt kränkande. Dubbelempatiproblem i ett nötskal (och det har ju absolut inte bara med empati att göra!).
Förstående allistiker är guld värda när vi är fast i vårt monotropiska spår!
Jag har själv fru från Filippinerna, så jag måste flyga då och då men tycker inte om det, främst på grund av bullernivån och svårigheterna att kliva upp och sträcka på benen under resan men också just på grund av bagagehanteringen! Just den knöliga bagagehanteringen är ju också en stor anledning till att du förmodligen inte sparade så mycket tid i praktiken på att flyga istället för att ta tåg.
Ja, det där känner jag så väl igen!
Ibland kan det ju också betyda att man kan inte just nu eller att det är alldeles för mycket i livet för att klara av att fokusera på. Eller så kan det ju vara så att kostnaden i form av hälsa kan bli väldigt hög om man måste ta på dig uppgifter man inte riktigt klarar. Och då kanske man blir tvungen att ställa in aktiviteter som betyder betyder väldigt mycket för en istället.
Ja, tyvärr har många människor utan autism svårt att förstå oss autister. De tror att vi bara är ”lite dåliga på något” eller ”inte tror på vår egen förmåga”. Vad bra att du markerade, men det är tråkigt att det ska behövas! Det tar också energi att vara tydlig och säga ifrån, tycker jag.
I detta fall sparade jag faktiskt lite tid på att flyga, och hotellet låg dessutom mycket närmare flygplatsen än tågstationen. Hade jag åkt tåg hade jag dessutom antingen behövt åka hemifrån mycket tidigt eller komma fram till föreläsningsorten mycket senare, och detta p g a tågets tidtabell. Jag ville kunna ta det lugnt hemma före resan samt anlända till hotellet någorlunda tidigt på dagen före föreläsningen. Men med facit i hand var det inte värt att flyga! Hade jag vetat hur flygresan skulle gå hade jag definitivt åkt tåg ändå.
Vad spännande att din fru är från Filippinerna! Nu är det helt off topic, men har du frågat din fru hur de ser på autism på Filippinerna och hur kunskapsläget ser ut där? Jag tycker alltid att det är intressant att jämföra olika länder med varandra, fast olika människor från samma land kan såklart ha helt olika erfarenheter och olika mycket kunskap. Du behöver självklart inte svara på frågan om den är för personlig, så svara bara om du vill 🙂