Kategorier
Vardag med Asperger

Autism är mycket mer än diagnoskriterierna

Idag pratar man ofta om vad autism innebär. Tack vare ökad kunskap sedan 1990-talet vet fler att man kan ha autism även om man har ett talat språk och är intelligent och begåvad. Många känner också numera till att svårigheter med social interaktion, sensoriska utmaningar samt repetitiva intressen och rutiner ofta ingår i autism. Men det är fortfarande många som har missat att kognitiva svårigheter också kan vara en del av autism – och att just dessa svårigheter kan ställa till det allra mest för oss autister. Det finns en hel del forskning kring detta, och bland annat Tony Attwood och Christopher Gillberg har skrivit om de kognitiva svårigheterna i sina böcker.

Väldigt individuellt

Det är väldigt individuellt vilka kognitiva svårigheter en person med autism kan ha, men en vanlig utmaning är exekutiva dysfunktioner. Det kan innebära svårigheter att starta och avsluta handlingar, tänka framåt samt snabbt anpassa sig till förändringar och oväntade händelser. Därför kan en autist, även om hen egentligen skulle veta att något är olämpligt att säga, ändå säga det. Autisten har svårt att hejda sig! Det kan också innebära att en autist är initiativlös och har stora svårigheter att komma igång med uppgifter även om hen egentligen vet hur man gör uppgiften. Bristande exekutiva funktioner är extremt vanligt vid adhd, men dessa svårigheter kan alltså också förekomma vid autism!

Kräver andra kognitiva förmågor

Autism kan vidare innebära svårigheter att hantera stora mängder information. Tony Attwood skriver i sin bok att en autist kan ha svårt att hänga med i samtal där flera personer deltar. Autisten kan ha lättare att följa med i samtal med bara en person, men när det är fler kan det bli rörigt vilket kan vara jobbigt för en autistisk hjärna att hantera. Visst, i vissa fall kan det delvis bero på att autisten har större möjlighet att styra samtalets inriktning mot specialintressen när hen umgås med bara en person. Men ofta kan en autist ha svårt att umgås med fler än en person åt gången eftersom det kräver andra kognitiva förmågor att umgås i grupp.

Kan ha svårt för inlärning

Vissa autister upplever också inlärningssvårigheter. Jag minns när jag var relativt nydiagnostiserad och träffade andra autister (då hette diagnosen Aspergers syndrom) som tidigare gått i specialklasser och fått anpassad matematikundervisning. Då tänkte jag först: “Matematiksvårigheter kan omöjligen ha med autism att göra, det står ju inte i diagnoskriterierna!” Men så fel jag hade! Tony Attwood skriver i sin bok att vissa autister är väldigt duktiga på matematik medan andra kan ha stora svårigheter att lära sig det. Och när man tänker på det är det logiskt eftersom autism i sig handlar om att vara annorlunda. En autist kan ha en mycket ojämn begåvningsprofil och trots normal intelligens ha mycket svårt att lära sig vissa saker oavsett om det handlar om matematik eller något annat!

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Har dåligt lokalsinne

Autism kan också innebära prosopagnosi, eller ansiktsblindhet, samt dåligt lokalsinne. En autistisk hjärna (vilket också gäller vid adhd) kan ha svårt att varva ner, och många autister är känsliga för stress och har sömnsvårigheter. Jag tycker ofta att det är pinsamt att jag inte känner igen människor jag “borde” känna igen. Och dessa personer har ofta svårt att förstå varför eftersom “vi pratat flera timmar flera timmar dagen innan”! Jag har också dåligt lokalsinne och har ibland svårt att hitta, även i Stockholm där jag bott i 24 år. Jag måste besöka ett ställe många gånger innan jag kommer ihåg vägen, och framför allt måste jag göra det ensam, för om jag pratar med någon har jag ingen energi kvar för att memorera vägen.

Kan ha svårt med automatisering

Slutligen kan autism innebära svårigheter med automatisering. Det innebär att vi autister kan behöva lägga mycket energi på aktiviteter och handlingar som andra gör automatiskt. Det kan vara allt från hushållssysslor till att hälsa på andra människor (eftersom det inte alltid är naturligt för en autist att säga “hej” – vissa autister måste lägga mental energi på det). Dessa svårigheter kan försvåra vardagen för en autist och kan innebära att hen behöver vila och undvika vissa saker. Utmattningen autisten upplever efter vissa aktiviteter kan vara mycket mer omfattande än vad omgivningen tror! Jag sparade energi genom att plocka upp posten från golvet en gång i veckan istället för varje dag när jag hade en gammaldags brevlåda hemma. Visst, jag kunde gjort det varje dag men det skulle ha påverkat min livskvalitet negativt så jag valde att spara min energi!

Kunskapen måste öka

Och det är just det som är så viktigt att komma ihåg: autism är så mycket mer än bara diagnoskriterierna! Vi tenderar att fokusera på de yttre manifestationerna – de sociala utmaningarna, de repetitiva beteendena och de sensoriska avvikelserna – men bakom allt detta finns ofta en komplex värld av kognitiva svårigheter. Och även om det kanske inte framgår av de formella diagnoskriterierna kan dessa svårigheter vara en central del av autism. Vi autister måste förstå hur kognitionen kan fungera vid autism så att vi inte lägger skulden på oss själva för att vi kanske inte orkar eller klarar av att göra allt som samhället och omgivningen förväntar sig av oss. Men även samhället måste förstå detta så att vi får det stöd vi behöver!

Hjälp mig informera om NPF genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

“Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

27 svar på ”Autism är mycket mer än diagnoskriterierna”

Jag vet faktiskt inte hur mycket av dessa svårigheter jag har, min upplevelse att dessa inte är lika problematiska för mig som för många andra autister? Kanske hittar jag omedvetet sätt att kompensera.

Överlag är det svårt att veta bu eller bä eftersom det är ens subjektiva upplevelse av världen. Om en tex är “född” utan ett lillfinger och inte heller har möjligheten att se fysiskt att andra har lillfingrar blir det svårt!

Däremot har jag svårt att se en autist skulle ha haft problem med vardagliga sysslor i ett historiskt perspektiv såsom att jaga, fiska, sy, så, laga mat över eld eller fixa flint.

Vi lever ju en artificiell miljö, där Teknik finns överallt och har ersatt naturen. Vi badar i Tekniken, och detta är ju inte människan gjord för. Så min gissning är att dessa kognitiva svårigheter inte nödvändigtvis existerar i ett biologiskt vakuum utan att det är interaktionen mellan en autistisk genetik och det moderna samhället. Alltså att genetiken, biologin eller autisten är neutral och inte dysfunktionell i egentlig mening. Samhället är dysfunktionellt!

Däremot är det helt omöjligt för mig att navigera T-centralen uppgång vid segelstorg 🙂 Ofta kan det ta flera minuter innan jag fattar vilken riktning som är rätt, syd, väst, öst eller norr. Och jag har säkerkeligen gått upp där 100tals eller 1000tals gånger. Kanske kan jag hitta till Sergelbiografen men även detta är osäkerhet hahahaha

Också, finns det möjlighet att ha en profilbild? Jag ser ibland folk som har det! Är det en relik från en äldre version av bloggen? (Inte på mig själv, det är jag för blyg för, även om jag inte är generad över mitt utseende) Jag brukar ha en särskild bild på artisten/konstnären Björk som fungerar som mitt alter-ego i sådana här sammanhang 😀

Man måste inte ha kognitiva svårigheter när man har autism, och som sagt nämns de inte ens i diagnoskriterierna 🙂 Det är många som har det, men ALLA har inte det! Om du inte upplever att du har kognitiva svårigheter är det mycket möjligt att det är så. Många autister med kognitiva svårigheter, även jag själv, behöver boendestöd eller andra stödinsatser för att kompensera för svårigheterna.

Jag skulle definitivt ha extremt svårt att jaga, fiska, sy och laga mat över eld!! 🙂 Dels blir jag helt utmattad av sådana sysslor eftersom jag måste medvetet tänka på hur jag ska utföra sysslorna, men dels har jag också mycket svårt att lära mig hur man gör. Andra visar för mig gång på gång hur man gör, men eftersom jag har mycket dåliga automatiserade minnen glömmer jag bort det direkt. Mina syslöjds- och hemkunskapslärare i skolan tyckte att jag var helt hopplös, men de gav mig godkända betyg bara för att de var snälla, inte för att jag hade uppnått läromålen i dessa ämnen. Jag brukar tänka att jag är glad att jag lever idag och inte förr i tiden för idag är det inte obligatoriskt för en kvinna att t.ex. laga mat och sy. Och inte heller skaffa barn!

Jag har rent allmänt dåligt lokalsinne, men anledningen till att jag har lätt att navigera på T-Centralen är att jag vet att när jag sitter längst fram på tåget så är uppgången mot Sergels torg precis där. Annars skulle jag säkert inte hitta, haha!

Jag har faktiskt funderat själv på hur mina bloggläsare har gjort för att ha en profilbild när de kommenterar bloggen. Jag har ingen aning om hur de har gjort! Hoppas någon av dem ser din fråga och kan svara hur man gör! 🙂

Svara

För mig är den större svårigheten att jag blir så trött av att laga mat, men det tror jag mer med hur saker förändras hela tiden, eller hur bördan att göra dessa sysslor läggs ensklit på mig, istället för att de delas upp!! 🙂

De praktiska ämnena var inte heller mina bästa, typ att knyta skosnören eller skapa paket är en knasig uppgift. Det går att se mitt signum en mil bort! 🙂

Men om någon som du existerar idag säger det något om människan tror jag, för om dina gener finns i genpoolen måste någon som du fått hjälp med dessa saker och utfört någon annan typ av uppgift?

Jag har alltid tänkt att jag skulle vara en shaman, byäldre, präst, filosof eller så beroende samhällsform! 🙂

Jag hittade en lösning omg!
Det går att använda sig av gravatar och koppla det till ett wordpress konto (typ en egen blogg) och sedan välja en profilbild!

Men, hurra, nu är jag varm i kläderna och representativ 😀

Men om någon som du existerar idag säger det något om människan tror jag, för om dina gener finns i genpoolen måste någon som du fått hjälp med dessa saker och utfört någon annan typ av uppgift?

Det är en intressant fråga och det har jag också funderat på ibland! Jag är tyvärr alldeles för okunnig om historia för att veta med säkerhet om jag hade klarat mig i ett jägarsamhälle och om andra människor hade accepterat mina egenheter och motoriska svårigheter och gett mig en annan uppgift! Kanske hade jag kunnat vara en präst/andlig ledare eller något liknande, men kvinnor kanske inte kunde ha dessa roller 🙂

Svara

Ibland känner jag att bara vet saker, att jag måste ha rätt eller att något måste vara på ett visst sätt!:D
Någon typ av arrogans kanske?

Min känsla är att du definitivt skulle bli omhändertagen 🙂

Jag tror att alla kan bidra på något sätt eller göra nytta.
Men som du säger beror det nog på hur patriarkal kulturen är hmmm

Mycket möjligt att jag skulle kunna bli omhändertagen eller göra nytta på ett annat sätt. Men jag inbillar mig ändå att jag har det mycket bättre idag än vad jag skulle haft i ett jägarsamhälle! 🙂

Vi är nog många som funderat på hur vi skulle klarat oss om vi vuxit upp i en annan tid eller i ett annat land. Generellt sett tror jag vi haft det långt sämre förr och i många fall kanske inte ens överlevt eller blivit inspärrade på ett mentalsjukhus, kanske fastkedjade. Men det beror nog på många olika saker. Jag kan absolut tänka mig att jag skulle kunnat klarat mig hyfsat i vissa samhällen under förutsättning att uppväxtförhållandena var goda. Men å andra sidan kanske man blivit avrättad om man plötsligt fick ett utbrott efter att ha klarat sig ett antal år.

Det som mest stör mig idag är byråkratin och det moderna samhället! Jag tror att många beteenden som påvisar sig idag, psykologisk ohälsa av massa olika slag är ett resultat av dessa. Jag tror att jag har skrivit om zoochosis tidigare? iaf människor lever i ett zoo idag tycker jag! Med medföljande problem!

Många av de drag som jag ser mig själv ha idag och som skapar problem skulle sannolikt försvinna till stor del eller helt i en annan kontext.

Jag läste nyligen Jane austens bok pride and prejudice och karaktären Mr. darcy är förvånansvärt lik mig, sannolikt baserad på en odiagnosticerad manlig autist?

Tex deadlines hatar jag och stressar mig något enormt, men det är också en konsekevens av ett produktivitetssamhälle.
Existerad deadlines i en modern mening för 200 år sedan?

Intressant fråga! Jag är alldeles för okunnig i historia så jag har ingen aning. Själv har jag oftast inget emot deadlines dock, men till skillnad från många autister är jag ju ingen perfektionist, i alla fall inte när det gäller kursuppgifter. För mig räcker det med att jag gör uppgifterna halvdant. Därför stressar jag inte heller över deadlines!

Jag hade nog inte klarat mig i många samhällen, särskilt sådana där kvinnans enda uppgift är att föda barn och laga mat, typ. Och jag hade säkert kunnat bli inspärrad på ett mentalsjukhus förr vilket är en läskig tanke, men kanske hade jag till och med kunnat trivas inspärrad på ett mentalsjukhus om vårdarna hade varit snälla och livsförhållandena goda vilket dock INTE var fallet. Jag är jätteglad att jag lever idag och just i Sverige! Även om Sverige har många brister trivs jag bra här, mycket bättre än vad jag har trivts i andra länder.

@Paula
Jag skulle gissa på att det är tågens infart med tidstabeller som skapade den första moderna deadlinen 🙂

Innan dess var nog saker mer flytande och spontant “drömmer mig bort”

Intressant, det kanske var tågtidtabellerna då! Jag har dock ibland undrat om tågen ens hade någon tidtabell när tåget var nytt! 🙂 När jag pluggade i Italien på 1990-talet hade inte bussarna någon tidtabell där jag var! Jag tyckte först att det var konstigt men tydligen körde chaufförerna när de kände för det, haha! Så var det också i Algeriet på 00-talet och kan fortfarande vara så idag!

Det kanske står med i diagnoskriterierna men personligen har jag märkt av att jag har jättesvårt att se mönster och samband i min vardag, vilket har inneburit att jag ofta känner att jag inte “ser saker”. Och att jag inte är medveten om varför vissa saker händer eller hur händelser och situationer hänger ihop och hur de påverkar varandra. I själva verket har jag fattat att allt hänger ihop och har en påverkan på varandra.

Det känns som om alla andra bara vet och förstår saker som jag inte gör (vilket ju är fallet också) och som att de lever utifrån någon hemlig regelbok som jag inte har tillgång till. Det känns som att jag får gissa mig till saker, och sen händer det en massa konsekvenser bara för att jag inte har kunnat se hela bilden. Det är lite så jag lär mig om hur det “ska” vara enligt normen, genom att jag har beräknat en situation fel och agerat utifrån det, och sen händer det något (en konsekvens) och SEN lär jag mig. Fan vad utmattande det är att leva med autism ändå ibland.

Jag ser inte heller mönster! Jag trodde länge att det var en naturlag att kökslådor blev smutsiga efter ett tag och att massor av smulor hamnade där. Jag trodde att det var så kökslådorna fungerade! Och efter flera år nämnde en boendestödjare att det berodde på att jag brukade lämna kökslådorna halvöppna och att smulor hade ramlat ner där från bordet. Alla andra vet sådant automatiskt, och precis som du känner jag ofta att jag saknar en hemlig regelbok. Jag håller med dig om att det är utmattande att leva med autism!

Svara

Jag har de allra flesta utav ovan nämnda svårigheter, men inte alla. Detta ger upphov till frågan om alla svårigheter har med autismen att göra eller inte. Jag tänker på inlärningssvårigheter. Generellt har jag mycket lätt för att lära, men jag har ändå en hel del svaga områden. T.ex. kan jag ha stora svårigheter med att förstå vilket som förväntas vara det mest väsentliga i en text, vilket kan göra att jag kan ha fördjupat mig i alla möjliga detaljer, men totalt missat att lära mig en punkt eller två som jag förväntas kunna och därför får färre poäng på ett prov än jag annars hade fått. Jag kan även ha svårt att koppla ihop alla väsentliga små delar och skapa mig en inre tråd – en berättelse.

Historia är ett sådant ämne. Det är massvis att lära in, det är svårt att veta vad som är viktigt och jag har svårt att få en tråd trots att jag inte har några problem med att lära mig ett kapitel med text utantill om jag vill det. Många kan återberätta viktiga historiska händelser och förklara vad som ledde fram till dem, men jag har svårt att greppa sammanhangen. För mig är det bara tusentals små detaljer som inte hänger ihop. Samhällskunskap är likadant. Det är rörigt och svårt att orientera sig i, tycker jag.

Detta betyder givetvis inte att jag inte förstår några historiska händelser alls eller att jag inte tycker det är intressant. Jag beskriver bara hur jag kan uppleva det när jag ska lära in sådana ämnen. Historia kan jag tycka är intressant medan jag däremot finner samhällskunskap urtråkigt – särskilt modern politik.

Frågan är bara hur mycket detta har med min autism att göra och inte. Svårt att säga, tror jag; det är ju inte så att alla neurotyper tycker det är jättelätt att se och förstå de stora sammanhangen. Alla har ju svaga och starka sidor.

Det är en intressant fråga vad som har och inte har med autism att göra. Många autister har också tilläggsdiagnoser. Samtidigt är svag central koherens vanligt vid autism, vilket flera autismforskare skriver om i sina böcker. Svag central koherens nämns inte i diagnoskriterierna för autism, men det är känt att många autister har lätt för detaljer men har svårt att greppa helheten vilket alltså kan härledas till svag central koherens. Jag tror därför att det är mycket sannolikt att dina svårigheter att få en tråd och veta vilken information som är viktig och oviktig har med autism att göra, men man kan såklart inte veta det med säkerhet!

Svara

Ja, för det där är ju också typiskt när det gäller att läsa en liten berättelse och finna det svårt att fritt återge handlingen med ord. … som också borde hänga samman med en del förvirring i samband med sociala aktiviteter. Vem är vem? Vem sa vad? Osv.

Det har skrivits mycket om våra svårigheter med oskrivna sociala regler. Men en sak jag inte hört eller läst så mycket om är hur vi ska hantera det när det är andra eller en annan person som bryter mot reglerna och t.ex. blir mycket oförskämd eller respektlös. En svårighet jag upplevt själv är att det kan ta tid för mig att identifiera att den jag pratar med försöker trycka ner mig för att det sårar dennes ego om jag visar mig bättre på någonting t.ex. Det är inte så vanligt att jag drabbats av sådant, men när det hänt är det väldigt svårt att veta hur jag ska förhålla mig till situationen och hur jag ska bete mig. Till att börja med kanske jag reagerar med att hetsa upp mig vid en konflikt och senare bett om ursäkt. Men sen visar det sig att det inte alls handlade om mig för personen fortsätter att vara otrevlig och kommer med personangrepp istället för att diskutera sakligt.

Men en sak jag inte hört eller läst så mycket om är hur vi ska hantera det när det är andra eller en annan person som bryter mot

Precis så, och jag har funderat på exakt samma sak. Ofta har det varit andra människor som har brutit mot sociala koder/allmänt hyfs när de har umgåtts med mig, och jag har inte klarat av att sätta gränser. Ibland kan en autist vara alldeles för snäll och komma på efteråt hur hen borde ha agerat.

Svara

@Paula
Hmm, jag skulle gissa på att det är en kombination av färdmedel som tåg, elektricitet, fabriker, klockor som fickur och urbanisering som kräver och skapar behovet av deadlines och en tudelning av tiden! 🙂
Jag saknar väl en typ av vardaglig/naturlig rytm där saker flyter in i varandra!

Italien låter jättespännande! Hur var det och vad pluggade du?
Algeriet fascinerar mig också, mycket för att det är en koppling mellan Europa och resten Afrika!
Berätta gärna om det 🙂

Generellt sätt “organiseringskrav” när saker blir större och ska “effektivtetsmaximeras” hela tiden…

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *