Äldre autister kan ha andra mål

Forskaren Maria Löthberg har undersökt om boendestöd fungerar som tänkt, och hon konstaterade bland annat att organisatoriska villkor utgör ett hinder för boendestödet. En helt rimlig slutsats för jag vet att boendestödet är väldigt inflexibelt i flera kommuner i Sverige: i många kommuner syftar boendestöd till praktisk och mental självständighet samt social delaktighet istället för kontinuerligt stöd och avlastning på brukarens villkor, och biståndsbedömarna och boendestödjarna i dessa kommuner propagerar ofta för att självständighetsträning är det överlägset bästa upplägget. Problemet är att vissa autister varken orkar eller vill leva upp till dessa mål, och detta gör att många autister tvingas tacka nej till stödet.

En ung autist saknar självkänsla

Jag funderar på en sak gällande Löthbergs studie: i denna studie inkluderades endast unga vuxna, och i den åldern är det inte många autister som har utvecklat självkänsla och självkännedom nog för att kunna bedöma vad de mår bra respektive dåligt av. Hur ska en ung autist kunna skilja på samhällets värderingar från sina egna behov och känslor och sätta upp ett rimligt mål för boendestödet? Om autisten saknar självkännedom finns risken att hen lyssnar alltför mycket på boendestödjaren istället för att fundera på vilka behov hen har. En ung autist kan vara mycket lättmanipulerad och förstår inte alltid att en boendestödjare kan ha fel och att det boendestödjaren tycker kan ifrågasättas. Självständighetsträning och social träning kan nämligen vara bra för många, men det är det inte för alla!

Var väldigt osäker

När jag själv var en ung autist var jag väldigt osäker och visste inte alltid vad som var bra och dåligt för mig. Därför lyssnade jag väldigt mycket på andra människor. Visst, autismdiagnosen som jag fick i 24-årsåldern hade gett mig viss förståelse och acceptans för att jag fungerade annorlunda, men jag visste ändå inte vad mitt dåliga mående berodde på. Jag hade ingen aning om att det skulle ha funnits en enkel lösning för mig för att må bättre – nämligen att acceptera mig själv som jag är istället för att öva på att leva ett så neurotypiskt liv som möjligt.

Tyckte att det lät rimligt

Efter diagnosen fick jag aktivitetsersättning, och i och med diagnosen hade jag fått viss självinsikt: jag hade exempelvis förstått att jag inte mådde bra på en vanlig arbetsplats. Men däremot tyckte ”alla” att det inte var bra i det långa loppet att bara spendera dagarna hemma utan att delta i någon form av organiserad sysselsättning, och detta trots att jag älskade att vara hemma med aktivitetsersättning. Eftersom andra var så säkra på sin sak började jag tycka att det lät rimligt. Jag var ju ung och saknade erfarenhet så hur hade jag kunnat bedöma vad jag långsiktigt skulle må bra av? En sak visste jag med säkerhet: jag ville inte delta i daglig verksamhet eftersom jag trivdes så bra hemma, men jag kanske behövde hitta någon alternativ organiserad aktivitet som pågick lite mer sällan.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Ville få beröm

När boendestödjarna i min dåvarande kommun berättade för mig att kommunen organiserade kvällsaktiviteter för alla brukare en gång i veckan uppmanade de mig att delta. Jag var lite tveksam först, men boendestödjarna lät väldigt positiva och fick mig att tro att organiserade sociala aktiviteter skulle vara bra för mig. Dessutom ville jag såklart också få beröm från boendestödjarna. Eftersom jag var så osäker på mig själv och kände mig misslyckad kändes det otroligt bra att få höra från boendestödjarna att jag hade gjort något bra. Därför anmälde jag mig.

Trivdes inte

Precis som jag hade befarat trivdes jag inte på dessa tillställningar. Aktiviteterna var ofta olika lekar, yoga och liknande, och inget av detta intresserade mig ett dugg! Sociala lekar och yoga tar bara energi av mig. Tack vare diagnosen hade min självkänsla ökat så pass att jag vågade be om att sitta i soffan och titta på när de andra lekte och tränade yoga. Jag fick en känsla av att arrangörerna tyckte att det var lite märkligt och tråkigt att jag bara tittade på, men de försökte inte övertala mig utan tänkte att jag bara var rädd och kanske skulle våga delta vid ett senare tillfälle. För att göra rätt fortsatte jag att dyka upp så länge aktivitetskvällarna pågick, men jag satt oftast bara och tittade på.

Satte upp ett mål

Snart hade jag satt upp ett mål för mig själv: jag skulle lära mig att delta i sådana här aktiviteter senare i livet istället för att bara titta på! Jag resonerade att det skulle vara ett rimligt mål. Jag hade ju tackat nej till daglig verksamhet så detta kanske skulle kunna vara en bra kompromiss, tänkte jag. Många tyckte inte att jag skulle stressa utan låta mig själv utvecklas i min egen takt, men tanken på att lära mig att tycka om sådana här aktiviteter stressade mig ändå. Jag förstod inte att jag inte mådde helt bra och att det faktiskt fanns ett bättre alternativ, nämligen att strunta i social träning och låta mig själv vara autistisk och annorlunda.

Skulle ha sparat mycket energi

Det tog lång tid innan jag förstod att jag dög som jag var och att jag inte hade en skyldighet att lära mig att leva som om jag inte hade autism. Denna insikt gav mig sådan lycka och harmoni att jag tidigare inte ens hade haft någon aning om att det faktiskt var möjligt att må så här bra! Innan dess hade jag trott att det inte ens var möjligt att må helt bra och att utmaningar var en del av livet, men idag har jag förstått att jag inte ska anta sådana utmaningar som har långsiktig negativ inverkan på mig. Så här i efterhand är jag glad att jag hade kommit så pass långt i min utveckling att jag vågade tacka nej till att delta i yoga och grupplekar på dessa kvällsaktivitetsdagar, men tänk om jag också hade förstått att jag hade kunnat stanna hemma istället för att anmäla mig till dessa tillställningar? Då hade jag mått mycket bättre och sparat mycket energi!

Vill se en longitudinell studie

Unga autistiska vuxna ibland kan ibland härma omgivningen och säga saker som de vill höra. Om en boendestödjare tycker att den unge autisten ska sträva efter ett visst mål kan en osäker, ung autist hålla med och på allvar tro att målet är rimligt. Så var det för mig också! Idag vet jag bättre och har helt andra mål: mitt mål är att må så bra som möjligt istället för att utsätta mig för påtvingad träning. Därför önskar jag att forskarna skulle göra en longitudinell studie och forska på hur medelålders och äldre autistiska vuxna ser på boendestödet och om deras mål och prioriteringar har förändrats jämfört med när de var yngre.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.