Kategorier
Aspergers syndrom och autism

Jo, det är visst viktigt att acceptera diagnosen

Ända sedan jag fick veta att jag har Aspergers syndrom, numera även kallat för autism/autismspektrumtillstånd, har jag varit öppen med min diagnos. Men inte bara det: jag har konstaterat för mig själv att jag har omfattande svårigheter och accepterat det faktum att min funktionsvariation medför en otroligt ojämn begåvningsprofil med enorma kognitiva svårigheter men även styrkor. På grund av mina specialbehov behöver jag boendestöd, en förstående omgivning och en mycket anpassad arbetsplats.

Har blivit ifrågasatt

Ibland har andra människor ifrågasatt mig och menat att det inte kan vara bra för mig att tänka på att jag har fler svårigheter än många andra människor. Men jag har sagt emot och hävdat att jag aldrig skulle kunna vara lycklig om jag förnekade min diagnos och mina svårigheter. När jag nyligen lyssnade på Svenny Kopps föreläsning i Helsingfors fick jag bekräftelse på att jag tänker rätt: för att uppnå en god livskvalitet är det mycket viktigt att man accepterar sin diagnos fullt ut, menade hon.

Svenny Kopp vet vad hon pratar om

Jag har alltid misstänkt att det förhåller sig som Svenny sa. Jag har nämligen alltid haft uppfattningen att de autister som tycker att diagnosen är ett känsligt samtalsämne och till varje pris vill undvika allt som har med autism att göra varken verkar lyckliga eller har en god självkänsla men jag har funderat på om det bara är min upplevelse. Det var otroligt skönt att få bekräftelse från en autismforskare! Inte för att jag någonsin tvivlat på det, men nu är jag ännu mer säker på att det är positivt att våga tänka på och prata om sin diagnos.

Har två val

Själv har jag alltid resonerat att jag har två val. Antingen kan jag förneka att jag har autism och vissa svårigheter. Då skulle jag göra allt för att försöka leva så neurotypiskt som möjligt, tacka nej till samhällets stödinsatser och få världens oordning hemma. Eller så kan jag också välja att acceptera diagnosen fullt ut och ta emot boendestöd som hjälper mig med saker jag inte kan göra själv för att skapa ordning i hemmet. Jag har gjort mitt val.

Acceptans viktig för psykiskt välmående

Anledningen till att jag valt att acceptera diagnosen och ta emot boendestöd är att jag har Aspergers syndrom oavsett om jag accepterar det eller inte. Acceptansen får inte min autism att försvinna (vilket jag inte heller vill) men gör samtidigt inte mina svårigheter värre. Ett välfungerande boendestöd kan inte heller förvärra mina svårigheter men kan däremot underlätta mitt liv enormt i och med att jag nu får stöd med det jag inte klarar själv. Eftersom jag definitivt mår psykiskt bättre av att acceptera mig själv fullt ut var valet för mig solklart.

En positiv sak

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som läser mycket litteratur om diagnosen, pratar om den och går på träffgrupper och andra sammanhang där det finns autistiska personer ska du ta det positivt! Tyvärr möter jag ibland anhöriga som försöker hindra sina närstående från att sysselsätta sig alltför mycket med diagnosen men det är helt fel väg att gå. Acceptansen höjer självkänslan och ökar livskvaliteten, inte tvärtom!

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Hejdå Finland, jag kommer att sakna dig

Igår var det dags att säga hejdå till Finland och den här gången troligen ända fram till sommaren. Det känns alltid vemodigt att säga hejdå. Jag har en lite speciell relation till Finland: jag flyttade ju till Sverige för 19 år sedan och har därmed nästan bott lika länge i Sverige som jag bott i Finland. Jag skulle absolut inte vilja bo i Finland igen och jag trivs väldigt bra i Sverige. Men samtidigt har jag ju mina föräldrar och min bror i Finland varför Finland fortfarande på ett sätt känns som mitt hem men samtidigt inte.

Spenderade två veckor i Finland

Jag hann spendera två veckor i Finland men den här gången handlade det endast om en jobbresa. Jag höll ju 3 föreläsningar i Esbo, 2 i Helsingfors och gav en TV-intervju. Det var meningen att jag även skulle gett en tidningsintervju, dock blev den inställd. Det kanske var lika bra för mitt schema har varit rätt så tajt på sistone: sedan den 21:a januari har jag haft hela sex föreläsningar!

Träffade mammas väninna

Som sagt sov jag på hotell i centrala Helsingfors efter tisdagens TV-soffa och föreläsningar. Efter att jag checkat ut från hotellet tog jag en fika med mammas väninna i stan innan det var dags för mig att ta mig till färjeterminalen. Det är jag som har presenterat henne för mamma, och historian bakom är lite speciell: hon hade läst min bok, och när hon hade pratat om boken med sin väninna visade det sig att jag var kompis med dottern till väninnan! Hon hade blivit jättenyfiken och bett sin väninna hälsa sin dotter att hon gärna ville träffa mig någon gång.

Jag förmedlade kontakten

När jag fick träffa den här kvinnan, tänkte jag direkt att hon skulle ha mycket gemensamt med mamma: de var båda intresserade av skönlitteratur och dessutom jobbade hon på exakt samma arbetsplats där mamma jobbade för mer än 35 år sen! De hade aldrig jobbat där samtidigt men de kände ändå samma människor. Allt slutade med att hela våra familjer träffades och min bror blev kompis med hennes son och mamma blev kompis med henne. Och allt alltså tack vare att den här kvinnan hade läst min bok!

Ville inte synas i media

Efter tisdagens TV-intervju tänkte jag hur otroligt roligt det var att få vara med i TV igen. Jag är överraskad över mig själv för förut var min största skräck att bli känd och gjorde allt för att undvika det. Jag tackade nej till större föreläsningar för jag ville vara anonym och föreläste därför endast för mindre grupper. När läraren på Ågesta Folkhögskola frågade mig år 2009 om jag kunde tänka mig att ge en radiointervju tackade jag bestämt nej. Jag tackade till och med nej till att synas på Ågesta Folkhögskolas reklamfilm och webbplats!

Har utvecklats

Dock ville jag gärna ge ut en bok varför jag till slut bestämde mig för att försöka stå ut med att ge några medieintervjuer. I början tyckte jag inte om det och jag var också livrädd för att någon skulle känna igen mig på gatan. Efter ett tag började jag tycka att det gick an att ge medieintervjuer även om jag inte var så jätteentusiastisk utan kände mig snarare neutral inför det. Men ju mer tiden gick, desto mer kul började jag tycka det var. Och nu har jag tydligen till och med börjat tycka att det är jättekul att vara med i TV! Jag har nog utvecklats 🙂

Min bror tog bilder

Som vanligt tog min bror bilder på mig med sin proffskamera när jag var i Finland. Jag har tänkt använda bilder i föreläsningsreklam men publicerar även en här på bloggen för jag har ibland fått höra att jag publicerar alldeles för få bilder!

Paula Tilli, Esbo


Dela:
Kategorier
Föreläsningar om Aspergers syndrom och autism

Om gårdagens autismseminarium och TV-soffan

Nu har jag sovit en god hotellnatt i centrala Helsingfors. Allt gick över förväntan, och trots att jag hade sovit dåligt natten till igår klarade jag gårdagen galant. Dock blev det en liten förändring i gårdagens schema: i motsats till vad som hade bestämts från början så skedde TV-intervjun mellan mina föreläsningar och inte efter. Jag hade inget emot förändringen utan helt tvärtom!

Checkade in tidigt

Dagen började med att pappa körde mig till Mattby där jag hoppade in i tunnelbanan för att ta mig vidare till centrala Helsingfors. Därifrån promenerade jag till hotellet. Eftersom klockan bara var 10:30 när jag anlände så trodde jag inte att det skulle gå att checka in till hotellet, men jag bestämde mig för att chansa och det gick utan problem! Jag lade resväskan på hotellrummet, vilade lite och promenerade sedan till föreläsningslokalen som låg 600 meter från hotellet.

Skippade lunchen

När jag anlände till föreläsningslokalen hann jag höra den sista delen av Svenny Kopps föreläsning innan det var dags för lunch. Dock hade jag inte anmält mig till lunchen eftersom jag visste att det skulle serveras lasagne som jag inte äter eftersom det innehåller både tomatsås och ost. Istället satt jag i lokalen och väntade till klockan 13 då min föreläsning för yrkesverksamma skulle börja.

Pratade med Svenny Kopp

När föreläsningen var över, pratade jag en del med åhörarna, bland annat med Svenny Kopp som hade stannat kvar i lokalen för att lyssna på min föreläsning. Hon hade en del frågor till mig, bland annat om mitt specialintresse blåbärsplockning 🙂 Hon undrade hur länge jag har varit intresserad av blåbärsplockning, och jag berättade att intresset började när jag var runt sex år. Min mormor bodde nära en blåbärsskog där jag brukade plocka blåbär på somrarna och det var då jag blev fast.

Studion låg i samma byggnad

När jag hade pratat klart med Svenny Kopp, tog jag mig till stan för att köpa mat för jag hade ju inte ätit någon lunch. Jag hann ta mig till hotellrummet för att äta, men strax därefter var det dags att ta mig tillbaka till föreläsningslokalen där kunden mötte mig. Hon följde med mig till sminkningen och TV-soffan för jag skulle ju ge en TV-intervju i ett program som heter Efter nio. Studion låg på nedervåningen i samma byggnad som föreläsningslokalen.

Fick svara på en del frågor

Filmningen var över på mindre än en halvtimme. Programledarna ställde frågor till mig som: Vad är Aspergers syndrom och autism för något? Vilka är de största myterna och fördomarna om autism? Har jag upptäckt några skillnader i synen på Aspergers syndrom mellan Sverige och Finland? I vilken ålder märkte jag för första gången att jag var annorlunda? Hur var det att få diagnosen? Jag hade hur mycket som helst att berätta men tyvärr var tiden knapp. En del av sakerna jag sa kommer dessutom klippas bort.

Skrattade åt programledarnas kommentar

Eftersom Efter nio var på svenska, intervjuades jag också på svenska men det kommer att finnas en finsk undertext för alla finska tittare. Finska är ju mitt modersmål, och därför var det lite kul när de finlandssvenska programledarna kommenterade att det hördes tydligt att jag bor i Sverige för jag lät tydligen svensk och uttalade orden på ett svenskt vis. Jag svarade att om de skulle säga det till svenskar så skulle svenskarna skratta. I svenskarnas öron låter jag ju definitivt finsk, inte svensk 🙂

Ingen slump

Jag frågade programledarna hur de hade hittat mig. Jag tyckte nämligen att det var ett märkligt sammanträffande att de hade bjudit in mig till TV-programmet på samma dag när jag föreläste i samma byggnad. De berättade att de sett mig i TV flera gånger under åren och att de hade bestämt för länge sedan att de ville ha mig i Efter nio någon gång. Och sedan hade en av medarbetarna råkat se att jag skulle föreläsa i samma byggnad och därför hade de tagit tillfället i akt och bjudit in mig till programmet nu.

Ska ge en radiointervju

Om ett par timmar ska jag checka ut från hotellet och sedan ska jag ta en fika med mammas väninna. Hon var och lyssnade på min föreläsning igår kväll, men eftersom jag var upptagen med föreläsningarna, sminkningen och annat igår så hade vi aldrig något tillfälle att träffas ordentligt. Därför ska vi ta en fika i stan idag, och därefter ska jag hoppa in i färjan och ta mig tillbaka till Stockholm. Imorgon blir det lite bråttom med för jag har lovat att ge en radiointervju om autism bara några timmar efter min ankomst till Stockholm.

Finlandfärjornas Wi-Fi inget vidare

Eftersom Finlandfärjornas Wi-Fi inte är något vidare, kan jag inte lova med säkerhet att jag kommer att kunna posta morgondagens blogginlägg imorgon bitti. Allt beror på om färjans Wi-Fi krånglar eller ej! Efter att jag har stigt av färjan kommer jag behöva förbereda mig för radiontervjun så det kan hända att jag kommer att posta morgondagens blogginlägg framåt kvällen.

Här ser ni en bild på mig efter gårkvällens sista föreläsning strax innan jag tog mig tillbaka till hotellet.

Paula Tilli – föreläsning i Helsingfors

Dela:
Kategorier
Föreläsningar om Aspergers syndrom och autism

Nu har den stora dagen kommit

Nu har den stora dagen kommit då jag ska föreläsa i ett seminarium i Helsingfors i Finlands Svenska Autism- och Aspergerföreningens regi. Det blir ett heldagsseminarium med start klockan 10 och slut klockan 20. Jag kommer att föreläsa två gånger: första gången från klockan 13 till 14:30 för yrkesverksamma och andra gången från klockan 18:30 till 20 för anhöriga. Det är inte varje dag det anordnas autismseminarier i Finland, och därför har det till och med kallats för årets happening. Vissa reser flera timmar för att få lyssna på oss!

Befinner mig sedan tidigare i Finland

Som ni vet befinner jag mig sedan ett par veckor hos mina föräldrar tillika mitt barndomhem i Esbo som ligger strax väster om Helsingfors och är Finlands andra största stad efter huvudstaden. Förrförra veckan föreläste jag ju på två olika ställen i Esbo och förra veckan i Kägeludden som också ligger i Esbo. Dessa föreläsningar har inget med varandra att göra. Att jag haft så här många föreläsningsuppdrag i den finska huvudstadsregionen tätt inpå varandra är alltså ingenting annat än ett märkligt sammanträffande!

Även Svenny Kopp föreläser i seminariet

Dagens seminarium har såklart även andra föreläsare, bland annat Svenny Kopp som har forskat om autism hos flickor och Pirjo Laatikainen som deltog med mig i det finska TV-programmet Inhimillinen Tekijä år 2014. Jag hade inte förväntat mig att Pirjo skulle föreläsa idag för TV-intervjun var på finska och dagens seminarium kommer att vara på svenska, men nu kom jag på att Pirjo visst kunde svenska också. Det blir kul att träffa henne igen efter hela 6 år 🙂

Kommer att intervjuas i en TV-soffa

Men jag kommer inte bara föreläsa utan även intervjuas om autism i en TV-soffa viilket innebär att schemat kommer att vara rätt tajt: sminkningen kommer att vara mellan mina föreläsningar. När sminkningen är klar, kommer jag få skynda mig till min andra föreläsning som slutar klockan 20. Klockan 20:05 kommer jag sitta i TV-soffan och intervjuas fram till 20:30 vilket innebär att jag återigen kommer att behöva skynda mig. Om jag inte får avsluta föreläsningen lite tidigare så kommer nog någon annan få packa ihop mina saker så att jag hinner.

Kommer att ligga på Arenan

Och nej, det blir ingen direktsändning den här gången ifall ni undrar! Programmet kommer att sändas på måndagen den 17.e februari klockan 21 finsk tid vilket blir 20 svensk tid. Programmet som heter Efter nio kommer att vara på svenska men ha finsk undertext. Efter sändningen kommer det ligga på Arenan. Jag tror och hoppas att det även kommer att vara tillgängligt för alla er som finns i Sverige!

Jag lovade kunden att komma redan på förmiddagen så om ett par timmar bär det av mot Helsingfors!

Dela:
Kategorier
Aspergers syndrom och autism

Jo, ibland är min autism visst ett hinder

Vissa människor menar att jag inte borde se min autism som en svårighet som hindrar mig från att göra det jag vill. Då jämförs jag med fördel med de autister som har häpnadsväckande styrkor alternativt de som är så priviligierade att de kan välja om de vill ha boendestöd eller inte. Det finns ju autister vars autism inte hindrar dem i livet på samma sätt utan allt bara handlar om att vissa aktiviteter tar en massa energi varför de medvetet väljer bort vissa saker för att spara på energi. Men jag är inte en av dem.

Måste välja bort vissa saker på grund av min autism

Jag väljer definitivt inte bort något medvetet utan min autism tvingar mig att välja bort vissa saker. Oavsett hur gärna jag skulle vilja lyckas med mycket så kan jag inte det för att det är min autism som ställer till det. Och ändå tillhör jag definitivt de som absolut inte skulle vilja byta bort sin autism, som har turen att ha styrkor tack vare autismen och som är mycket nöjd med livet och mår enormt bra psykiskt.

Har turen att ha ”rätt” styrkor

Jag anser mig vara en priviligierad autist eftersom jag har turen att ha sådana styrkor som kan nyttjas i yrkeslivet samt har lyckats få anpassningar. Och trots mina enormt många svårigheter råkar jag inte ha just sådana svårigheter som skulle ställa till det alltför mycket i mitt jobb som föreläsare. Men ändå känner jag som jag gör. Därför vägrar jag ljuga och påstå att autism inte skulle ställa till det för mig eller att den aldrig skulle hindra mig från att göra det jag vill. För det gör den visst.

Saknar vissa elementära färdigheter

Det finns många saker jag vill göra men inte kan på grund av min autism: det var alltid en livsdröm för mig att arbeta som au pair utomlands men jag misslyckades totalt med det eftersom jag inte lyckades förstå hur man genomför de enklaste arbetsuppgifterna. Det var omöjligt för mig att lära mig hur man strök kläder och hur familjens spis fungerade. Den här familjen hade haft andra au pairs innan som allt hade fungerat bra med så ”felet” låg på mig. Eller närmare sagt på min funktionsnedsättning.

Har misslyckats enormt många gånger

Det var inte första gången jag har misslyckats med dylikt. Varenda gång jag har försökt med något liknande har jag misslyckats totalt. Läraren i hemkunskap i skolan blev vansinnig på mig i skolan och det var nära att jag skulle bli underkänd på grund av mina enorma svårigheter. Jag har orkat kämpa och öva trots att allt har tagit energi så jag har inte valt bort något. Men har ändå tvingats konstatera att jag inte har de färdigheter som krävs för att lära mig vissa saker.

Är priviligierad de gånger jag kan välja

När det gäller några andra saker har jag däremot varit så pass priviligierad att jag kunnat säga till mig själv: ”Jag skulle kunna göra detta rent tekniskt men väljer att inte lägga energi på det då det skulle trötta ut mig enormt.” Det gäller exempelvis att fylla i tråkiga blanketter som jag skulle kunna göra men väljer att inte lägga energi på utan låter boendestödjaren hjälpa mig. Men sedan finns det vissa autister som inte ens kan fylla i blanketter trots att de vill. Jag är priviligierad som kan ”välja” här vad jag lägger min energi på.

Vissa ser uttröttbarheten som ett hinder

Många ser den här typen av uttröttbarhet som ett hinder, men jag kan inte se det som det på samma sätt som mina andra svårigheter. Visst, det är jobbigt att jag måste göra val i stil med: ”arbete eller socialt liv?” och det är inte ens säkert att jag gjort eget val här eftersom Försäkringskassan möjligtvis inte alls skulle bevilja mig sjukersättning. Men det är ändå en annan sak att veta att jag skulle orka ha mer socialt liv om jag inte arbetade än att veta att jag aldrig kommer att kunna göra en viss sak på grund av mina kognitiva svårigheter.

Älskar att vara en autist men har inget val

Jag älskar livet som autist, men ändå var det en process för mig att lära mig att acceptera att min autism ställer till det för mig och hindrar mig från att göra det jag vill trots att jag råkar ha turen att ha styrkor som underlättar för mig. Att det inte bara handlar om att jag medvetet skulle välja att lägga energi på andra saker, ”bara” bli trött och behöver återhämtning (även om jag också behöver det) utan även om att jag inte kan göra vissa saker. Jag har inget val.

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Föreläsning i Kägeludden

Igår kväll var det dags att föreläsa om autism här i Esbo igen, den här gången i Kägeludden eller Keilaniemi som det heter på finska. Kägeludden är ett vackert ställe vid havet angränsande till Helsingfors och den allra sista tunnelbanestationen på Esbos sida innan tunnelbanan passerar gränsen till Helsingfors. Som ni vet befinner jag mig sedan 8 dagar tillbaka hemma hos mina föräldrar tillika mitt barndomshem i Esbo.

Tvåspråkig stad

Esbo klassas som en tvåspråkig stad med finska och svenska som dess officiella språk. Det är ca 7% av Esbos befolkning som har svenska som modersmål vilket räcker för att staden ska få ett tvåspråkigt status. Min familj är ju helt finskspråkig, därför har jag endast växt upp med finskan men det är alltså fullt möjligt att växa upp som svensk- eller tvåspråkig i Esbo! På grund av sitt tvåspråkiga status har alla Esbos förorter och gator såväl finsk- som svenskspråkiga namn som exempelvis Keilaniemi- Kägeludden och Matinkylä – Mattby (stället där jag föreläste i lördags).

Separata kunder

Och nej, gårdagens föreläsning hade ingenting med föreläsningarna som jag hade för förskolepedagoger i fredags och lördags att göra ifall ni undrar. Det är helt skilda kunder som inte känner varandra och inte har synkroniserat sina bokningar på något sätt. Att jag hade flera föreläsningar i Esbo så här tätt inpå varandra var ingenting annat än ett märkligt sammanträffande! Tur för mig att mina föräldrar bor i Esbo för annars hade det blivit ett tröttsamt resande fram och tillbaka.

Var en mindre tillställning

I fredags föreläste jag ju på finska, i lördags på svenska och gårdagens föreläsning var på finska igen! Det var en mindre tillställning med knappt 50 deltagare varav alla var yrkesverksamma som stöttar personer med Aspergers syndrom och autism på något sätt. Några var neuropsykiatriska coacher, ett relativt nytt yrke i Finland som möjligen liknar Sveriges boendestödjare lite men ändå inte. Tydligen kan det på många håll i Finland vara svårt att få hjälp av neuropsykiatriska coacher så det är nog inte lika utbrett som boendestödet i Sverige.

Fick skjuts endast på ditvägen

Eftersom pappa gick i pension för drygt ett år sedan, har jag blivit bortskämd med skjutsar för plötsligt har han all tid i världen att skjutsa mig överallt! Han skjutsade mig också till gårdagens föreläsning men däremot kunde han inte skjutsa mig tillbaka hem efter föreläsningen eftersom han skulle besöka en mässa. Därför fick jag ta tunnelbanan från Kägeludden till Mattby och sedan från Mattby en buss hem till mina föräldrar. Förut hade jag kunnat ta en direkt buss från Kägeludden till mina föräldrar relativt snabbt men nu går inte de bussarna längre.

Tunnelbanenätet är nytt

Jag vet inte om ni är bekanta med Helsingfors lokaltrafik men det här med att tunnelbanan går till Esbo är väldigt nytt. Det nya tunnelbanenätet mot Esbo togs i bruk förra (eller var det förrförra?) året. Det finns endast en tunnelbanelinje i Helsingfors och så länge jag kan minnas har den gått från Helsingfors centrum till östra Helsingfors. Men nu har den alltså utvidgats med 8 stationer västerut ända till Mattby i Esbo vilket är riktigt stort. Vissa älskar att tunnelbanenätet har utvidgats till Esbo medan andra hatar det. Själv tillhör jag de sistnämnda.

Hatar den nya västmetron

Anledningen till att jag hatar Esbo-tunnelbanan, även kallad för västmetron, är att resan från mina föräldrar till Helsingfors har försvårats och förlängts betydligt sedan västmetron togs i bruk. Förut kunde jag ta en direkt buss från mina föräldrar till Helsingfors men numera måste jag byta till tunnelbanan i Mattby vilket har gjort att min resa till Helsingfors har förlängts med ca 20 minuter! En annan anledning till att jag hatar västmetron är att både utsikten och själva tunnelbanan ser väldigt trista ut! Så här ser tunnelbanan ut från utsidan och så här från insidan.

Fick en obehaglig överraskning

När jag kom till Kägeluddens T-banestation efter föreläsningen, fick jag en mycket obehaglig överraskning. Stationens kiosk var stängd och det enda sättet att köpa biljetter på var via biljettautomaterna! Oftast lyckas jag inte få automaterna att fungera (jag skyller på min funktionsnedsättning här!) så jag funderade en stund på om jag skulle planka till Mattby och köpa biljetten där istället. Till slut bestämde jag mig för att ge automaten en chans.

Funkade till slut

Jag ville betala med sedlar men tyvärr tog automaten endast emot mynt, och självklart saknade jag 20 cent varför det var uteslutet med kontantbetalning! Tyvärr fanns det inte heller någon växelautomat vid stationen och mig veterligen inte heller någon matbutik där jag hade kunnat växla en 5-eurossedel till mynt. Men sedan kom jag på att mitt svenska kontokort säkert skulle fungera i Esbos biljettautomater och som tur var råkade jag ha med mig kontokortet. Jag testade att följa instruktionerna och ut kom en biljett! Jag kände mig som ett geni 🙂

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Nej, vi autister ska inte behöva ha dåligt samvete

Ibland får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism höra från vår omgivning att det är jätteviktigt att vi ska jobba på vissa saker och förändras. Men den stora frågan är för vems skull vi ska ändra på oss? För vår egna skull eller för andras? Oftast är det nämligen andra som vill att vi utmanar oss själva medan vi själva anser att kostnaden är så hög att det inte är värt det. Därför måste vi autister hålla i minnet att vi aldrig behöver förändra oss för andras skull och brottas med dåligt samvete när vi inte orkar.

Dessa punkter brukar våra medmänniskor vilja att vi jobbar på:

1. Bli mer ordningsamma

Många av oss autister tycker att det är så energikrävande att hålla ordning och städa att det inte är värt det. Andra människor tycker ibland att våra liv skulle underlättas betydligt om vi skulle ha ordning hemma men vi orkar inte alltid det! Och så länge vi bor själva och inte har det så ohygieniskt hemma att det utgör en grund för vräkning har vi rätten att själva bestämma om vi ska ha det rent eller smutsigt, ordningsamt eller stökigt i våra hem.

2. Skaffa ett jobb

Vissa autister får aktivitets- eller sjukersättning och är därför hemma på dagarna istället för att arbeta eller studera. Om det framgår i ett läkarutlåtande att personen inte klarar av att arbeta och personen själv är nöjd med sitt liv måste omgiviningen respektera det. Inte alla autister mår bra av att jobba. Många andra mår säkert bäst av det men det som passar majoritetesnormen behöver inte alltid passa en autist! Autisten ska därför inte alls behöva höra att hen behöver ”skaffa ett jobb”.

3. Bli mer spontana

I Aspergers syndrom och autism kan ibland ingå ett behov av att planera sina aktiviteter långt i förväg, och vi kan också behöva planera in tillräckligt många vilodagar innan och efter sociala aktiviteter så att vi inte bränner ut oss. Visst, omgivningen kan ofta bli frustrerad om de aldrig får med oss på spontana aktiviteter. Då kanske de säger till oss att vi borde förändras, men varför är det så viktigt att vara spontan? Oftast är det för andra människors skull, inte för ens egen.

4. Höra av oss oftare

När jag sa till min arbetsterapeut att jag måste bli bättre på att höra av mig till mina vänner, svarade hon direkt att jag inte alls måste det! Detta för att jag inte orkar ha ett aktivt socialt liv och ett jobb samtidigt. Därför är det helt okej att jag är dålig på att höra av mig och det är inte alls något jag behöver jobba på bara för att behaga andra. Det kändes som en enorm befrielse när jag insåg att jag har full rätt att bejaka min autistiska sida och att jag måste acceptera mig själv som jag är vilket bland annat innebär att jag inte orkar höra av mig och träffas ofta.

Ska vara på bådas villkor

Jag har förstått att jag inte bör ha vänskapsrelationer där den andra parten mår dåligt av att jag inte orkar träffas eller höra av mig lika ofta som hen förväntar sig. Allra bäst passar jag som vän med de som också har väldigt lite ork alternativt är upptagna med egna aktiviteter. Ibland klarar jag inte av att uppfylla någons förväntningar på vänskap och då uppstår en obalans. För att jag inte ska bli utbränd av relationen och den andre parten inte ska må dåligt är det ibland nödvändigt att vänskapsrelationen tar slut. Det är tråkigt men så är livet.

Relationer ska inte ge mer än de tar

Har man en partner som tycker att det är jätteviktigt att vara spontan och social alternativt ha det städat, kan det ibland gå att hitta en kompromiss. Kanske kan man anlita en städare eller flytta isär och bli särbo. Men ibland mår båda parterna dåligt av sådana kompromisser, och då kan den hårda sanningen vara att man inte passar ihop. Tyvärr får vi autister ofta skulden när vi inte orkar anpassa oss och ändra på oss, men vi ska aldrig behöva anpassa oss mer än vi orkar och aldrig mer än vad andra anpassar sig efter oss. Aldrig!

Vi ska inte ha dåligt samvete

Vidare måste vi autister befria oss från det dåliga samvete vi ofta känner för saker som ingår i vår funktionsvariation. Lika lite som jag ska ha dåligt samvete för att min energi inte räcker till för att höra av mig till vänner när jag har ett jobb, bör vi autister inte heller ha dåligt samvete om vi inte klarar av att arbeta, städa samt gå på bröllop och släktmiddagar. Det är de som inte accepterar funktionsvariationer som ska ha dåligt samvete, inte vi!

Dela:
Kategorier
Aspergers syndrom och autism

De vanligaste kritiska kommentarer jag får som aspergerinformatör

Vissa som endast läser några enstaka inlägg på den här bloggen brukar kritisera mig för samma typ av frågor. Detta har fått mig att inse att jag borde skriva detta blogginlägg som svar på de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och lägga en synlig länk till blogginlägget längst över på bloggen så att alla som för första gången hittar till bloggen förstår varför jag formulerar mig som jag gör och slipper förhoppningsvis på detta sätt bli provocerade. Här är de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och mina svar:

1. Sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom!

Aspergers syndrom finns inte med i DSM 5. Dock har asperger blivit ett välkänt begrepp i folkmun. För vissa är det viktigt att framhålla att det är asperger de har, inte autism. Många som googlar information om NPF-diagnoser har dessutom inte heller en susning om att asperger tagits bort från DSM. Vidare vill jag markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter för syftet med bloggen är inte att förmedla vetenskaplig fakta. Därför skriver jag ”Aspergers syndrom och/eller autism” i mina blogginlägg. Läs gärna en utförlig förklaring här.

2. Du kan inte veta om dina egenskaper beror på autism.

Det stämmer att man t.ex. kan ha specialintressen utan att ha autism! Vidare delar autism även vissa gemensamma drag med andra diagnoser. Självklart kan jag inte veta med säkerhet om alla mina egenskaper och svårigheter har med asperger/autism att göra trots att dessa nämns i diagnoskriterierna för autism. Men eftersom jag nu har fått en Asperger-diagnos, varför automatiskt förutsätta att exempelvis min tendens att haka upp mig för vissa intressen måste ha andra orsaker än aspergern? Är inte det långsökt att försöka hitta andra förklaringar?

3. Men det finns även andra som har det jobbigt!

Det är mycket riktigt att man inte måste ha autism för att t.ex. lida av trötthet, utmattning och överbelastade sinnen, och självklart finns det andra utsatta grupper i samhället! Dock anser jag mig inte ha tillräckligt mycket kunskap om t.ex. rörelsehinder eller nyanlända flyktingar för att kunna uttala mig om deras situation varför jag endast fokuserar på Aspergers syndrom och autism på bloggen. Därför uppmanar jag andra utsatta grupper att starta sina egna bloggar och att slåss för sina rättigheter för självklart är inte vi autister de enda i samhället som far illa!

4. Det är orättvist att LSS ger goda levnadsvillkor men SoL endast skäliga levnadsförhållanden!

Absolut kan det uppfattas som orättvist, men förmodligen har lagstiftaren ansett att vissa med livslånga funktionsvariationer behöver mer hjälp än de som ”bara” blir sjuka i livets slutskede. Man kan självklart ha synpunkter på lagstiftningen och diskutera om den är rättvis eller inte. Personligen tycker jag att alla funktionsnedsatta och sjuka ska ha rätt till god livskvalitet. Läs gärna detta blogginlägg om du vill veta mer om mina tankar! Sedan måste man komma ihåg att en LSS-personkretstillhörighet inte behöver innebära att man har goda levnadsvillkor.

5. Alla autister är inte som du!

Det är alldeles riktigt att vi med Aspergers syndrom och autism är sinsemellan mycket olika. Dock har jag upptäckt att det är många som känner igen sig i det jag berättar och känner sig stärkta av att få läsa böcker och bloggar skrivna ur inifrånperspektiv. Därför delar jag med mig av mina erfarenheter och upplevelser här på bloggen, dock är det viktigt att du håller i minnet att allt jag skriver är mina tankar, åsikter, upplevelser och känslor. Någon annan autist kan ha helt andra svårigheter, styrkor, upplevelser och erfarenheter än jag.

6. Sluta kalla dig själv för en aspergare/autist!

Jo, jag kallar mig själv för en aspergare eller en aspie och jag ser inget fel med det. Jag ser det inte som konstigare att jag kallar mig själv för en aspergare än att jag kallar mig för en finne. Om jag får höra att jag inte borde förknippa mig med min diagnos, får jag bara en känsla att autism är något negativt och något som jag till varje pris borde dölja och jag vill inte att det ska vara så. För att jag ska må bra måste jag kunna bejaka alla mina sidor, även de autistiska!

7. Akta dig för diagnoser, den kan bli ett hinder!

Varför skulle den bli det? Jo kanske det iofs om man själv tillåter den att bli det. Dock är vi oerhört många vuxna autister som fått våra diagnoser i vuxenåldern och som endast ser diagnosen som en fördel och möjlighet! För mig har den aldrig heller varit ett hinder utan helt tvärtom! Diagnosen fick mig att acceptera mig själv som jag är och sluta träna på färdigheter där jag ändå inte har utvecklingspotential, och det var det som äntligen fick mig att må bra. Diagnosen var så viktig för mig att den troligen till och med räddade mitt liv!

8. Jag ser dig som en människa, inte som en diagnos!

Vad bra! För jag antar att du menar att du har förstått att alla autister har olika förutsättningar, svårigheter och styrkor vilket är en mycket viktig insikt. Dock hoppas jag att du även läser på vad autism innebär för annars finns en överhängande risk att du misstolkar mig totalt. På grund av min autism fungerar jag annorlunda än många andra människor varför det är väsentligt att du skaffar autismspecifik kunskap för att du ska kunna förstå mig! Sedan hoppas jag även att du accepterar att jag gärna pratar om min diagnos och kallar mig själv för en aspergare.

9. Sluta förknippa bristande exekutiva funktioner med autism!

Ibland bloggar jag om svårigheter som inte finns nämnda i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism, dock nämns vissa i diagnoskriterierna för ADHD. Men det är viktigt att känna till att autism är mycket mer än diagnoskriterierna! Om du läser böcker av exempelvis Attwood eller Gillberg kommer du att inse att man kan ha uppmärksamhetssvårigheter och svårigheter i att planera och organisera även om man har ren autism utan ADHD!

10. Sluta nedvärdera vikten av sociala relationer!

När jag bloggar om hur otroligt ångestfyllt det var för mig att som barn tvingas leka med andra barn när jag hade velat vara för mig själv, blir vissa provocerade och menar att jag nedvärderar sociala relationer och att jag borde vara tacksam för att jag exempelvis är välkommen att vara med på After Works på jobbet. Men jag nedvärderar inte andras behov av ett socialt sammanhang! Jag propagerar för att ofrivilligt ensamma människor ska få hjälp med att skapa sig sociala sammanhang och de som mår dåligt av sociala sammanhang ska få slippa.

11. Var med i gemenskapen ändå, alla måste inte vara lika.

Att jag inte känner gemenskap med de allra flesta människor och blir totalt uttråkad i de flesta grupper är ett problem för mig men sällan för andra. De andra i gruppen har en tendens att tänka: ”Vad häftigt att Paula är annorlunda, vi lär oss något av henne och olikheter är bara en rikedom.” Men jag brukar säga att det är lätt att säga för den som inte alltid blir missförstådd, blir uttråkad och känner sig utanför. Jag håller med om att det är okej att vara annorlunda, men samtidigt ska jag inte behöva utsättas för gruppsammanhang som jag inte mår bra av!

12. Sluta kategorisera in människor i autister och neurotypiker!

För enkelhets skull syftar jag ibland på ”autister” och ”neurotypiker” vilket kan låta som att jag kategoriserar in människor i olika fack, men det är absolut inte min mening. Det finns autister som förstår mig och autister som inte förstår mig. Det finns neurotypiker som förstår mig och neurotypiker som inte förstår mig. Alla neurotypiker liksom autister är olika, och neurotypiker kan också skilja sig från normen. Redan Hans Asperger ska ha sagt det inte finns någon skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker och jag håller definitivt med.

13. Men autism är bara en styrka, inte en svårighet!

Autism kan te sig olika för olika individer. Vissa autistiska personer upplever att styrkorna i autism överväger svårigheterna medan andra upplever sin autism endast som en svårighet. Sedan finns det även de som upplever att de har styrkor tack vare autismen men att det krävs rätt miljö och anpassningar för att dessa kan blomma ut. Dock gäller det inte alla autister, och vissa upplever autismen endast som en svårighet oavsett vilka anpassningar som görs. Dessutom får man hålla i minnet att styrkor absolut inte är något diagnoskriterium för autism!

Dela:
Kategorier
Stöd och insatser

Nu har jag en ny boendestödjare

Som ni vet så har jag nyligen tvingats byta boendestödsutförare. Eftersom jag inte visste vilket företag jag ville ha som ny utförare, kontaktade jag många olika företag och ställde frågor till dem. Jag fastnade direkt för Livis Omsorg, men eftersom jag fortfarande var osäker stämde jag möte med chefen på företagets kontor. Efter mötet var jag helt säker: Livis skulle bli min nya utförare! Därför skrev jag 11 A 44 sidor till dem för att förklara vad jag behövde hjälp med och vad jag söker för egenskaper hos boendestödjare. Jag hade detta brev som utgångspunkt.

Ville boka in boendestödstimmar med många

Eftersom jag lägger stort värde på personkemi, ville jag träffa många av Livis anställda boendestödjare och se dem arbeta först innan jag skulle bestämma mig vem jag ville ha som min nya boendestödjare. Anledningen till att jag se dem arbeta istället för att bara stämma träff med dem på Livis kontor var att alla kan lova guld och gröna skogar när man väl träffas, men om man faktiskt är engagerad i sitt arbete är en annan femma. Någon kan verka trevlig på mötet, men sedan kan det visa sig att hen bara vill fika istället för att utföra praktiskt arbete.

Alla har varit seriösa

Alla boendestödjare som Livis hittills skickat hem till mig har varit trevliga. Alla har haft olika sätt: vissa har presenterat sig själva mycket utförligt medan andra har inte berättat mycket om sig själva utan börjat arbeta direkt. Vissa har haft med sig mina 11 A4-sidor och ställt följdfrågor om det jag skrivit medan andra har inte kommenterat brevet så mycket. Men det som är gemensamt för dem är att alla har tagit boendestödsuppdraget på allvar. Ingen har pillat med sin mobiltelefon under arbetstid, och alla har passat tiderna och arbetat alla sina timmar.

Blev nöjd med bemötandet

Endast vid ett tillfälle blev det strul: jag hade bokat in en tjej som aldrig dök upp. När jag kontaktade Livis för att höra vad det berodde på fick jag återkoppling direkt. Chefen visste inte varför boendestödjaren inte hade dykt upp men han bad mig hemskt mycket om ursäkt och frågade om jag ville att någon annan skulle komma hem till mig på samma dag i hennes ställe eller om jag föredrog att spara in timmarna till ett senare tillfälle. Jag blev mycket nöjd med bemötandet jag fick, och det var självklart inte chefens fel att hans anställd inte hade dykt upp!

Fick en bra magkänsla

Den senaste gången jag hade boendestöd öppnade jag dörren som vanligt när det plingande, och bakom den stod en vänligt leende tjej. Jag fick en mycket bra känsla med en gång och kände på mig direkt att hon eventuellt skulle kunna passa som min nya boendestödjare. Under tiden hon var hos mig blev jag mer och mer övertygad: hon jobbade mycket snabbt och vi fick mycket gjort trots att vi endast hade bokat två timmar. Till slut talade jag om för henne att jag hade valt ut henne och jag skrev även ett mejl till chefen och informerade honom om mitt val.

Hon är heltidsanställd

Det visade sig att tjejen är heltidsanställd hos Livis och kommer endast vara tillgänglig för mig 3 timmar på onsdagsförmiddagar. Därför bestämdes det att jag ska ha boendestöd på onsdagar, då kommer den här tjejen arbeta hos mig ca 12 timmar i månaden. Eftersom jag har 18 boendestödtimmar i månaden, står det mig fritt att boka den anställd jag vill för de resterande timmarna. Jag har träffat flera anställda och får välja och vraka själv. Eftersom olika personer är duktiga på olika saker och kan olika tider och dagar kommer jag boka olika personer varje gång.

Om det är så att jag har någon föreläsning eller något annat på en onsdag och måste omboka boendestödet så får jag först kolla med den här tjejen som alltså blir min ordinarie boendestödjare om hon fått några avbokningar och kan komma någon annan dag. Om det inte är fallet så får jag boka en vikarie i hennes ställe. Återigen står det mig fritt att välja vilken anställd jag vill boka in som vikarie och jag behöver inte boka samma person varje gång. Jag kommer också ta hänsyn till vem som kan den tiden och dagen som passar mig bäst.

Var något alldeles extra

Jag vet inte riktigt varför jag valde ut just den här tjejen som min ordinarie boendestödjare, jag kan nog inte sätta ord på vad det var. Alla som har varit hos mig har varit trevliga och skötsamma men den här tjejen var något alldeles extra. Jag tror nog att hon liknade min förra boendestödjare väldigt mycket! Hon verkade känna på sig direkt vad jag behövde hjälp med utan att jag behövde förklara. Jag kände mig väldigt avslappnad med henne, och jag tror inte att jag kommer att behöva ångra mitt val.

Dela:
Kategorier
Föreläsningar om Aspergers syndrom och autism

Hej Finland igen, det var inte länge sen

I torsdags var det dags att anlända till Finland. Det var inte länge sen jag var här sist för jag spenderade ju ett par veckor i Finland i samband med julledigheten. Jag hann alltså bara vara hemma i Sverige i några veckor innan det bar av mot Finland igen.

Det blev en färjeresa med Viking Line från Stockholm till Helsingfors. Som vanligt promenerade jag från Skatuddens färjeterminal till Helsingfors centrum för att sedan ta tunnelbanan till Mattby i Esbo där pappa mötte mig och skjutsade hem mig. Alltså inte hem till mig utan hem till mina föräldrar tillika mitt barndomshem.

Stannar här ett tag

Jag kommer att stanna i Finland i ett par veckor eftersom jag har saker för mig här, kommer att berätta mer för er sen! Därför missade jag också fredagens jobbmöte på Misa Kompetens. Dock gjorde det ingenting för såväl chefen som alla andra vet om att jag är bortrest och chefen är införstådd med att jag kommer att stanna hos mina föräldrar i Finland ett tag. Men ni behöver oroa er, jag har med mig jobbdatorn här och kommer därför sköta bloggen som vanligt under tiden jag är borta!

Föreläste om autism på finska

I fredags höll jag en föreläsning om autism för finskspråkiga förskolepedagoger i Esbo som ligger strax väster om Helsingfors. Föreläsningen var på finska. Allt var lite speciellt då jag är både född och uppvuxen här i Esbo så jag föreläste alltså i mina barndomstrakter. Föreläsningslokalen låg dessutom mycket nära mitt barndomshem där jag alltså bor för tillfället. Klockan 11:10 sa jag hejdå till mamma i hallen, och strax därefter slängde jag mig i pappas bil för det var han som skjutsade mig till föreläsningslokalen.

Satt i föreläsningssalen efter 10 minuter

Väl framme letade jag upp en vaktmästare och frågade honom om han kunde låsa upp föreläsningssalen. Vi gick upp en våning och han låste upp dörren. När jag satte mig ner, kollade jag på klockan och såg att hon var bara 11:20! Och klockan hade alltså varit 11:10 när jag hade lämnat föräldrahemmet och sagt hejdå till mamma. Helt otroligt att pappa hade både hunnit köra mig och att jag hade hunnit leta upp en vaktmästare på endast 10 minuter! Och nej, det var inte klockan som gick fel utan det var lokalen som låg väldigt nära föräldrahemmet.

Lördagens föreläsning var på svenska

I lördags var det dags för samma föreläsning som jag hade hållit i fredags men den här gången på svenska! Föreläsningen var för Esbos finlandssvenska förskolepedagoger eller dagvårdspersonal som man tydligen säger på finlandssvenska. Föreläsningarna gick bra. Dock är inte finnar kända för att vara speciellt pratiga av sig så ingen ställde frågor under fredagens frågestund, och i lördags kom det bara en fråga. Men jag vet ju att finländare är mer tystlåtna av sig än vad svenskarna brukar vara så jag var beredd på det. Det viktigaste var att de lyssnade 🙂

Paula Tilli – föreläsning om autism
Dela: