Kategorier
Autism under barndom och skolan

Därför anser jag inte att en skolinstitution passar alla barn

Den franske filosofen Michel Foucault definierade makten som någonting som upprätthåller sanningar och normer och driver samhället framåt. Makt var enligt honom aldrig någonting som någon människa utan vidare besitter utan någon med vissa värderingar kan få makt i en tidsepok samtidigt som exakt samma åsikter kan vara totalt förlegade i en annan. Han menade alltså att makt var en föränderlig process.

Självteknik

Foucault ansåg även att vi människor utövar makt över oss själva genom att skapa oss själva efter rådande normer och värderingar. Vi betraktar det samtida samhället, börjar problematisera vissa egenskaper hos oss själva och sedan sätter igång arbetet för att omforma oss själva, vilket Foucault kallade för självtekniker. Hur vi väljer att omforma våra egenskaper och värderingar är alltså väldigt beroende av samhället och tidsepoken vi lever i.

Passade inte in i människornas världsbild

Människornas tankar och åsikter är, precis som Foucault menade, väldigt färgade av samtida normer och ideal. Tänk bara på skolan. När det på 1800-talet föreslogs att det skulle inrättas en obligatorisk folkskola, möttes förslaget av protester i samhället. Många ansåg det totalt fel och onödigt att alla barn skulle gå i skolan. Det lät hur galet som helst för en obligatorisk skolgång passade inte alls in i människornas dåvarande världsbild! Dock blev idén verklighet och så här bara knappt 200 år senare anses det som självklart att alla barn ska må bra av skolan.

Vi har inte förändrats genetiskt

Själv tänker jag lite som folk gjorde på 1800-talet: en obligatorisk skola är en väldigt ny uppfinning så vem är det som säger att en skolinstitution passar alla moderna barn? Förut ansågs det som självklart att barnen skulle vara hemma på dagarna så det låter totalt ologiskt för mig att ett autistiskt barn skulle fara illa om det läste in skolan hemma. Dagens barn har knappast utvecklat en gen som gör att de behöver vistas i skolan för att må psykiskt bra och att de tar skada om de inte får ”social träning”.

Viktigt med tillgänglighetsanpassningar

Missförstå mig rätt nu. Jag är inte alls för barnarbete som var vanligt på 1800-talet, och jag är för läroplikt. Jag propagerar också för att skolorna ska göra anpassningar och inrätta specialklasser så att ingen ska tvingas stanna hemma mot sin vilja. Jag har på mina föreläsningar mött flera autistiska barn som plötsligt börjat gå i skolan när de fått börja i specialklasser, och därför ska skolorna självklart göra allt i sin makt för att tillgänglighetsanpassa skolmiljön.

Alla mår inte bra av sysselsättning

Men samtidigt möter jag också föräldrar och deras autistiska tonåringar som menar att barnets skola försökt med allt, även specialklasser, men att barnet ändå mått dåligt i skolan. En sysselsättning utanför hemmet har inte alls passat barnet. Däremot har vissa barn gått med på att läsa in skolan självständigt hemma. Så var det även för mig när jag gick på Ågesta Folkhögskola: trots att den var hur autismanpassad som helst, passar det inte mig att ha en daglig sysselsättning utanför hemmet och jag stannade hemma under de sista månaderna.

Passar inte in i dagens ideal

När vissa föräldrar berättar för mig att deras barn verkar må bra av att plugga självständigt hemma men att de börjar direkt må psykiskt dåligt i skolan, även i specialklasser, och frågar mig om råd så brukar jag hänvisa till Foucaults teorier. Vi är förmodligen ett flertal som trivs med att plugga och arbeta på distans och inte behöver sociala kontakter utanför hemmet, och jag mår psykiskt hur bra som helst bra av det. Men detta passar inte alls in i dagens normer och ideal!

Dela:
Kategorier
Autism under barndom och skolan

Hur hjälpa ett deprimerat autistiskt barn?

Alla deprimerade barn bör självfallet uppmärksammas direkt och få hjälp så fort som möjligt, men vet man dessutom med sig att det deprimerade barnet har Aspergers syndrom eller autism så finns det några viktiga saker att tänka på. Dessa funktionsvariationer innebär vissa specialbehov som lätt blir förbisedda om man inte är uppmärksam. Här kommer mina bästa tips:

1. Ställ inte för höga krav

Faktum är att omgivningen ofta ställer alldeles för höga krav på autistiska barn. Men om barnet vistas i skolan på dagarna, kan det vara alldeles för mycket begärt att kräva att barnet dessutom ska hjälpa till i hemmet och göra läxor. Jag är en autistisk vuxen och måste fortfarande välja vad jag lägger min energi på, och autistiska barn orkar naturligtvis inte heller lägga sin energi på flera saker samtidigt.

2. Ta reda på varför barnet är deprimerat

Vilket kan vara en svår punkt eftersom det inte är säkert att barnet vet det självt. Själv har jag många gånger haft ångest utan att förstå varför. Det tog mig lång tid att förstå att vanliga sociala aktiviteter gjorde mig deprimerad för standarden anses vara att man får positiv energi av det sociala! Förstår barnet vad som skapar det ångest, kan det så småningom bli bättre på att akta sig för ångestframkallande situationer. Och nej, jag syftar inte på fobier nu utan på otillgängliga miljöer och olämpliga aktiviteter.

3. Låt barnet göra något det brinner för

I Aspergers syndrom och autism ingår ofta specialintressen, vilket inte alltid behöver vara en specifik hobby utan en mycket stark passion för något. Det är inte alltid omgivningen förstår hur viktigt detta specialintresse är för barnet. Vi vet ju alla att klimataktivisten Greta Thunberg har Aspergers syndrom och Gretas pappa Svante Thunberg berättar att Greta förut hade varit så deprimerad att hon inte hade velat äta eller prata med någon men att hon väcktes till liv av klimatfrågan. Klimatengagemanget räddade Greta!

4. Låt barnet känna sig älskat för alla sina egenskaper

Det är lätt för omgivningen att säga till ett autistiskt barn: ”Det är klart att det är helt okej att ha autism, men du borde träna på ögonkontakt/ sluta isolera dig och försöka bli mer social”. Det tärde enormt mycket på min självkänsla att tvingas träna på att leka med mina klasskamrater på rasterna när jag inte tyckte att det var ett dugg roligt. Jag tvingades sträva efter att vara någon jag inte var, vilket gjorde mig deprimerad.

5. Försök se till att skolan är anpassad

Vilket inte är det lättaste eftersom det är skolorna som har makten! Men det som är viktigt att känna till att man ibland måste tänka väldigt öppet när det gäller ett autistiskt barns skolgång och ibland komma på icke-traditionella lösningar.

Man får fundera på frågor som: Går det att anpassa en vanlig klass tillräckligt eller skulle barnet må bättre i en specialklass? Orkar barnet vara i skolan på heltid, eller räcker det kanske med ett par gånger i veckan? Kanske mår barnet inte heller helt bra i specialklasser men mår däremot jättebra om det får läsa in skolan på distans hemifrån?

6. Låt barnet nyttja sina styrkor

Aspergers syndrom och autism innebär inte sällan flera styrkor. Låt dessa blomma ut istället för att tvinga barnet att träna på färdigheter där det ändå inte finns utvecklingspotential. Är man riktigt påhittig, kan man dessutom ibland komma på hur barnet kan nyttja sina specialintressen i de flesta skolämnen. Har barnet exempelvis matlagning som specialintresse, kan barnet kanske lära sig matematik om man ska göra ekvationer av matlagningsingredienser. Tänk öppet och försök vara påhittig!

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Varför var socialtjänsten illvillig i Martins fall?

Många människor tror att man automatiskt är ekonomiskt skyddad när man har en funktionsvariation, men det stämmer inte. Även om man kan visa upp ett läkarutlåtande på att man inte kan arbeta, är det långt ifrån säkert att intyget blir godkänt av Försäkringskassan. I värsta fall tvingas man sälja sin lägenhet och bil för att kunna försörja sig själv eller så blir man totalt ekonomiskt beroende av sin partner.

Martin blev utförsäkrad

För ett tag sedan läste jag en artikel som upprörde mig enormt. Jag hittade den via en Facebooksida som heter #rörinteminkeps, och den handlar om funktionsnedsatte Martin som hade blivit utförsäkrad från Försäkringskassan. Martin hade fått beskedet av Arbetsförmedlingen att de inte kunde erbjuda honom arbete eftersom han har väldigt omfattande stödbehov. Ändå stod Försäkringskassan på sig, vilket ledde till att Martin tvingades ansöka om socialbidrag.

Socialtjänstens krav

Socialtjänsten krävde att Martin skulle sälja sina fonder och leva upp pengarna, vilket han gjorde. Han visste om att han skulle behöva skatta för de pengar han hade fått från fondförsäljningen, men ändå krävde socialtjänsten att han också skulle leva upp de pengar som skulle till restskatt. Ja, ni läste rätt: socialtjänsten krävde alltså att han skulle leva upp pengar som inte var hans egna utan tillhörde Skatteverket!

Hotades med Kronofogden

Martin tvingades lyda socialtjänstens order, vilket ledde till att han inte hade några pengar kvar till restskatt och skulle därför hamna hos Kronofogden. Räddningen kom i sista stund: Martin fick plötsligt det glädjande beskedet från förvaltningsrätten att Försäkringskassan hade fattat fel beslut i hans ärende och att han hade rätt till aktivitetsersättning! Han räddades i sista stund från skulder och betalningsanmärkningar som hade kunnat förstöra resten av hans liv.

Kommer alla orka överklaga?

Jag gläds enormt mycket över domen och hoppas att det här fallet blir ett prejudikat nu och att alla som hamnar i hans sits kan hänvisa till detta rättsfall varje gång Försäkringskassan kräver att man söker arbeten på en fiktiv arbetsmarknad. Dock oroar jag mig för alla som till skillnad från Martin inte har en god man. Hur ska det gå för dem? Kommer de att klara av att söka upp detta rättsfall och överklaga? Eller kommer de hamna hos Kronofogden?

Hur är detta möjligt?

Det finns något som gör mig väldigt arg i den här historian, nämligen: Hur i hela friden är det möjligt i dagens Sverige att socialtjänsten helt lagligt kan kräva att man ska leva upp pengar som inte tillhör en själv utan ska till restskatt?! Visst, jag förstår att man måste sälja allt man har för att få socialbidrag, men nu pratar vi ju om pengar som inte tillhör en själv. Socialtjänsten vet mycket väl om att man måste betala de skatter man är skyldig till samhället och att man får stora problem om man vägrar!! Jag blir arg.

Varför tillämpades inte 4:2 SoL?

Nu tänker kanske någon att socialtjänsten inte beviljar pengar till skulder, men det är inga vanliga skulder vi pratar om här utan om skatteskulder som socialtjänsten själv har skapat genom att tvinga Martin sälja sina fonder. Och nej, socialtjänsten hade inte behövt agera så här. De hade, om de hade velat, med stöd av 4 kap. 2 § socialtjänstlagen kunnat låta Martin göra rätt för sig och betala sina restskatter. Att de lät bli att tillämpa 4:2 SoL i hans fall kan jag inte tänka mig beror på något annat än illvilja från deras sida, annars kan jag inte förstå deras agerande.

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Ta kontrollen över ditt liv

Jag har precis läst ut en intressant bok som heter Ta kontrollen över ditt liv. Författaren är Nls Rygaard som är socionom med magisterexamen i socialt arbete och en utbildad KBT-terapeut. Han arbetar bland annat som kursledare vid Svenska Institutet för Sorgbearbetning och har även arbetat med psykisk ohälsa i över tio år. Nils vet alltså med andra ord vad han pratar om. Han föreläser för övrigt också.

Vem äger ansvaret

Nils kallar boken för en handbok i kommunikation i relationer till andra människor, och han har skapat en metod som heter Vem äger ansvaret. Här var min spontana tanke att många använder sig av talesättet ”man kan inte förändra andra människor utan endast sig själv” men reflekterar aldrig över vad det egentligen innebär. Men Nils gör det och förklarar tydligt och pedagogiskt varför det är okonstruktivt att irritera sig på att andra människor aldrig förändrar sig.

Man kan endast ändra sig själv

Svaret är självklart att man ska förändra sig själv och sitt eget förhållningssätt, inte försöka ändra på andra människor, vilket dock är otroligt lätt att glömma bort. Precis som Nils påpekar så gör många gärna misstaget att göra samma sak om och om igen och bli förvånade över att det alltid blir samma resultat. Hemligheten ligger i att man själv ska göra något annorlunda, annars kommer man få samma resultat gång på gång och det blir aldrig någon förändring.

Vems skuld?

Enligt Nils har vi människor en tendens att tänka svartvitt när det gäller skuld. Antingen är allt alla andras fel eller så skuldbelägger man sig själv och tänker att man är en dålig människa och att allt är ens eget fel. Om någon sagt något elakt och ens dag förstörs, lägger man gärna skulden på ens mående på den andre personen. Om man däremot själv råkar säga något elakt och en annan persons dag blir förstörd, lägger man skulden på den andres mående på sig själv. Nils förklarar tydligt och pedagogiskt i boken varför dessa är farliga tankefällor.

Kopplade till autism

Jag tror att boken handlar om alla människors liv, och själv kopplade jag allt till mitt eget. Jag tänkte på människor som är skeptiska till autism och till det faktum att jag verkligen har vissa svårigheter. Om jag förklarar och dessa människor vägrar tro på det jag säger, bör jag självklart inte förklara igen. Antingen ska jag istället sluta umgås med dessa människor eller sluta bry sig om vad de tycker. Att de inte tror mig är deras problem, inte mitt. Om jag däremot irriterar mig på deras åsikter om autism, skapar jag bara onödiga problem för mig själv.

Annorlunda inlärningsprofil

Nils är dessutom av åsikten att vi tänker alldeles för fyrkantigt när det gäller lärande. Små barn försöker gärna om och om igen tills de lär sig att gå, simma, cykla och ja, det de ska lära sig! Däremot tillåts inte äldre personer försöka lika många gånger för det ses som ett misslyckande. Men om en elev behöver 10 gånger längre tid på sig än sina klasskamrater för att lära sig matematik, betyder det inte att eleven inte kan lära sig. Hen kan bli hur duktig som helst i matematik när hen väl lärt sig. Så länge eleven orkar försöka, varför ser vi eleven som dum?

Rekommenderas varmt

Jag tycker att boken passar alla som vill lära sig att förstå sociala situationer och konflikter och tänka konstruktivt, men extrabra kan den passa för oss autister som gärna har en tendens att fastna och älta negativa tankar och saker andra människor har sagt till oss. Vi skuldbelägger gärna oss själva och tror att det är fel på oss eller så irriterar vi oss på att andra människor aldrig förstår oss autister. Genom att läsa Nils bok kan vi alla få mycket användbara tips.

Ta kontrollen över ditt liv
Dela:
Kategorier
Stöd och insatser

Om att leva som andra: Om 5 § LSS

Eftersom vi med Aspergers syndrom och autism omfattas av LSS och det står att läsa i lagtexten att målet med LSS är att den enskilde ska kunna leva som andra (5 § LSS) och att rätten till vissa insatser föreligger så länge vi har behov av insatsen i vår livsföring (7 § LSS), borde det i min värld betyda att vi som tillhör någon av personkretsarna inte ska behöva avstå från något bara för att vi har en funktionsvariation utan vi ska få stöd och hjälp för att uppnå de levnadsvillkor som anses vara standard i Sverige.

Vad avses med ”leva som andra”?

Dock vet vi alla att lagtexter inte bör läsas rakt av, och därför är den stora frågan hur ”leva som andra” egentligen borde tolkas. Alla människor lever ju olika, och en specialistläkare kan troligen unna sig något helt annat än en undersköterska. Vidare kan ett gift och barnlöst par i 50-årsåldern förmodligen leva på ett helt annat sätt än en ensamstående 25-årig mamma med 3 barn.

Luddig formulering

Som många av oss vet så garanterar inte LSS att man kan leva som andra i vilka avseenden som helst utan endast genom de 10 insatser som finns angivna i lagtexten. Och dessa insatser kan ha begränsningar: exempelvis beviljas personlig assistent endast till de som behöver hjälp med grundläggande behov som exempelvis av- och påklädning eller personlig hygien (se LSS 9 a §). Sedan garanterar inte LSS ekonomisk jämlikhet eftersom ingen av de angivna insatserna avser ekonomiskt stöd. Att leva som andra är därför ett luddigt begrepp.

Jämförelsen ska göras med jämnåriga

För att hitta svar på frågan hur ”leva som andra” borde tolkas läste jag i lagens förarbeten. Jag hittade ingenting som definierade exakt vad som avses men hittade däremot följande: ”Vid bedömningen av om den enskilde har behov av insatsen i sin livsföring måste jämförelser göras med den livsföring som kan anses normal för personer i samma ålder” (Prop. 1992/93:159, s. 171), Enligt min logik borde formuleringen betyda att om man uppfyller rekvisiten för en viss LSS-insats så ska man kunna leva ungefär som ens jämnåriga gör.

Ingen sminkhjälp

Men det är ju inte alltid så här enkelt i praktiken. Den 25-åriga Amanda uppfyller rekvisiten för personlig assistans, men vid beräkningen av assistanstimmarna görs en noggrann beräkning på hur många timmar i veckan de grundläggande behoven tar. Och nu har högsta förvaltningsdomstolen slagit fast att sminkning inte räknas som grundläggande behov varför Amanda inte kommer att kunna få sminkhjälp längre.

Kan inte leva som andra

I min värld är sminkning definitivt något som de allra flesta 25-åriga tjejer sysslar med, men Amanda har inget val: hon kommer inte kunna sminka sig längre trots att formuleringen ”leva som andra” står i lagtexten. Hon kan alltså i praktiken ändå inte leva som andra!

Vi har sällan goda levnadsvillkor

Det är precis detta jag önskar att alla missunnsamma människor som menar att vi funkisar får allt serverat på silverfat kände till: Att LSS på inget sätt betyder att vi som tillhör personkretsen har rätt till ett lyxliv utan vi har i praktiken sällan samma möjligheter till goda levnadsvillkor som våra jämnåriga!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Därför känner jag mig lyckligt lottad som autist

Socialt nätverk anses vara viktigt för alla människor. Men lever man med Aspergers syndrom, autism eller en annan funktionsvariation, är man väldigt beroende av att antingen ha ett socialt nätverk eller välfungerande stödinsatser, i mitt fall boendestöd, för att ens liv överhuvudtaget ska fungera. Det handlar inte ”bara” om att jag skulle bli deprimerad utan om att jag inte skulle kunna göra vanliga vardagliga saker om jag inte fick stödet.

Skulle haft mycket stora problem

Utan boendestöd hade jag inte kunnat skaffa möbler, sätta upp gardiner eller äga en cykel eftersom jag inte ens vet hur man pumpar en cykel. Visst, jag hade i dagsläget säkert kunnat anlita hushållsnära tjänster. Jag har inget välbetalt arbete men jag hade nog ändå kunnat anlita någon då och då så länge jag har arbete eller sjukersättning, dock oftare om jag har ett arbete.

Hade jag däremot varken haft lönebidrag (=arbete) eller sjukersättning, hade jag tvingats leva på ekonomiskt bistånd. Då hade jag definitivt inte kunnat anlita hushållsnära tjänster och hade därför varit totalt beroende av att antingen ha socialt nätverk eller boendestöd!

Viktigt med antingen ett socialt nätverk eller boendestöd

Har man familjen boende på samma ort som hjälper en, har man det jättebra. Med ett välfungerande socialt nätverk behöver man inte alltid ens ansöka om boendestöd. Har man däremot ingen familj som hjälper en men toppen boendestödjare, har man det jättebra också. Har man däremot varken bra boendestöd eller något socialt nätverk men en funktionsnedsättning som ställer till det ordentligt, kan man däremot vara riktigt illa ute.

Känner mig lyckligt lottad

Jag har många gånger tänkt på hur otroligt lyckad jag är som ofta fått hjälp för mina svårigheter. Efter att jag hade flyttat från föräldrahemmet i Finland till Sverige utan att känna en enda själ här, pluggade jag först en termin på Vimmerby Folkhögskola och bodde på skolans internat. Jag blev mycket nära vän med en tjej som heter Sofia som dammsög och städade mitt rum eftersom hon märkte att jag inte klarade det själv! Hon hjälpte mig även med andra praktiska saker.

Exmannen gjorde allt

Efter terminen i Vimmerby flyttade jag ensam till Stockholm och gifte mig mycket snabbt. Under äktenskapet hjälpte min dåvarande man mig hela tiden: han städade, strök mina kläder, hjälpte mig att packa min resväska när jag skulle resa någonstans och så vidare. Efter skilsmässan fick jag boendestöd och hemtjänst, men när hemtjänsten strulade under första året kom exmannen hem till mig och städade och hjälpte mig med saker hemtjänsten hade missat att göra.

Har numera boendestöd

Efter några år flyttade exmannen tillbaka till sitt hemland och kunde av förståeliga skäl inte hjälpa mig längre. Mina föräldrar kan inte heller det för de bor ju i Finland, men det gjorde inte mig något för jag hade fått toppen boendestödjare som hjälper mig med det mesta! De hjälper mig att sätta upp gardiner, städa, fixa saker när jag haft sönder något, pumpa min cykel, byta dammsugarpåse och mycket mer!

Har även andra som ställer upp

Vid årsskiftet hade jag boendestödsutförarutbyte och det tog tid mellan att min gamla boendestödjare var hos mig och det nya boendestödet var igång. Jag kunde inte cykla eftersom jag inte hade någon som kunde hjälpa mig att pumpa cykeln. Då sa en vän att om jag verkligen saknade min cykel så kunde han ta tunnelbanan hem till mig och pumpa den. Samme vän har också ibland sytt mina kläder när jag inte haft boendestöd på ett tag och något plagg som jag verkligen velat ha på mig varit trasigt.

Uppskattar alla underbara människor

Den här gången sa jag till vännen att jag skulle klara mig utan cykeln ett tag. Men jag känner mig verkligen lyckligt lottad för att jag har både toppen boendestödjare som hjälper mig och känner snälla människor som också kan ställa upp! Till och med en granne har sagt att hon skulle kunna hjälpa mig om det sker något akut.

Jag är så otroligt tacksam och berättar alltid för dem alla hur otroligt mycket jag uppskattar det de gör. Tack vare dem klarar jag mig utmärkt i min vardag trots att jag har en funktionsnedsättning som annars skulle ställa till det riktigt ordentligt för mig!

Dela:
Kategorier
Stöd och insatser

En eller två boendestödjare? Eller kanske fler?

Hos min förra boendestödsutförare hade jag under längre perioder inte bara en utan två boendestödjare vilket oftast berott på att jag själv velat ha det så. När jag för första gången valde att ha två boendestödjare ville jag hemskt gärna att två olika tjejer skulle dela på de fyra boendestödstimmar jag hade i veckan eftersom jag tyckte om dem båda och de hjälpte mig med olika saker. Upplägget fungerade utmärkt.

Har ofta haft två boendestödjare

Även under de senaste två åren har jag för det mesta haft två boendestödjare, men den här gången berodde det på att det bara blev så. Tjejen som jag hade tänkt ha som min ordinarie boendestödjare hade ingen möjlighet att ta alla mina timmar, varför jag valde ut en annan tjej som kunde ta resten.

För- och nackdelar

Det finns både för- och nackdelar med att ha två boendestödjare. Den största fördelen är att man slipper ta emot främmande vikarier när en boendestödjare blir sjuk: då kan ju den andra hoppa in. Det är en enorm fördel!

Den andra fördelen är att olika människor är duktiga på olika saker. En är kanske oordningsam och usel på att städa men jätteduktig på att bråka med myndigheter och laga mat. En annan kan ha väldigt svårt för att förhandla med myndigheter och kan ingenting om lagarna men är däremot väldigt ordningsam och en fena på att städa.

Första kandidaten avklarad

Som ni vet hade jag min första boendestödjarkandidat från det nya företaget hos mig igår, och när vi satt och pratade så kom jag på att jag helt hade glömt bort att ställa hennes chef den viktiga frågan om lösningen med två boendestödjare skulle vara möjlig hos dem. Jag fick till svar att det troligen inte skulle bli några problem! Kanske kommer jag välja två olika boendestödjare, kanske inte. Det återstå att se efter att jag gjort mitt val av permanent boendestödjare.

Lätt att prata med

Ni är säkert nyfikna på hur det gick med boendestödjaren igår. Jag såg till min lättnad direkt att hon som kom var öppen, social och nyfiken, mycket intresserad av sitt jobb och lätt att prata med. Jag slappnade av med en gång. Jag hade två viktiga uppgifter jag ville att hon skulle göra: den ena var att ringa ett viktigt telefonsamtal, och hon visade sig vara riktigt duktig på att förhandla och ställa viktiga frågor. Samtalet gick över min förväntan!

Kunde inte hjälpa mig

Den andra viktiga uppgiften bestod av att hjälpa mig att installera min nyinköpta dataskärm och koppla in alla sladdarna. Efter att hon hade tagit en titt på manualen sa hon direkt att hon inte skulle kunna hjälpa mig med detta. Hon var väldigt oteknisk och ville inte ha sönder något! Jag kände att det var bråttom med dataskärmen men jag om någon vet om att det inte finns någon som kan allt. Självklart måste personen som hjälper mig med skärmen veta vad hen gör.

Allt kommer att fixa sig

Hon ringde till sin chef och berättade för honom om problemet med dataskärmen, och chefen lovade att skicka hit en manlig boendestödjare som är en fena på teknik. Han kommer redan ikväll! Hon som var hos mig igår städade istället. Väldigt skönt att allt ordnade sig till slut och att jag också kommer att få hjälp med dataskärmen!

Kan skjutsa mig med sin privatbil

Troligen kommer jag behöva köpa en ny dammsugare vilket jag pratade med gårdagens boendestödjare om. Hon informerade mig om att hon har bil som hon skulle kunna skjutsa mig till någon butik med så att vi kan köpa dammsugaren tillsammans. Det var jättebra att veta! Boendestödsföretaget skulle stå för kilometerersättningen och andra extrakostnader så jag skulle inte behöva betala för vare sig parkeringsavgifterna eller bensinen när vi använder hennes privatbil. Det kommer verkligen att underlätta för mig!

Dela:
Kategorier
Stöd och insatser

Så här känns det att ta emot en ny boendestödjare

När man har boendestöd så måste man vara beredd att ta emot totala främlingar i sitt hem. Idag kommer min nya boendestödsutförare påbörja sitt uppdrag vilket innebär att jag från och med idag kommer att ta emot nya boendestödjare till mitt hem varje gång jag har boendestöd fram tills jag har valt vem jag vill ha som min fasta boendestödjare. Just nu bär jag alla dessa känslor på en och samma gång:

1. Nyfikenhet

Jag kan inte låta bli att undra vem det egentligen är som kommer hem till mig idag. Många som arbetar med människor är sociala, öppna och nyfikna personer. I bästa fall kommer jag att ha intressanta diskussioner med en total främling, dock på mina villkor för det är ju jag som är kunden. Även om jag tycker att situationen för det mesta känns jobbig, kan jag samtidigt tycka att det är smått intressant att få lära känna nya människor.

2. Ångest

Trots att jag är nyfiken på alla de nya personer jag kommer att få träffa, saknar jag min gamla boendestödjare från min gamla boendestödsutförare otroligt mycket! Vi hade våra egna rutiner, och hon visste precis hur jag vill ha det och var jag förvarar alla mina saker. Det är otroligt jobbigt och ångestfyllt att börja om med någon ny och förklara allt från början. Allra helst skulle jag vilja ha tillbaka min gamla boendestödjare, men det är tyvärr inte möjligt.

3. Oro

Jag oroar mig för att min nya boendestödjare inte kommer att vara lika underbar och duktig som min gamla var. Hon var så otroligt ordningsam och ansträngde sig för att göra sitt arbete så bra som möjligt. Hon städade noggrant, skapade ordning och glömde aldrig att påminna mig om viktiga saker som hon var rädd att jag skulle glömma. När jag hade problem med något specifikt, hade hon alltid en lösning! Vad ska jag göra om jag inte hittar någon lika perfekt som hon? Och tänk om den nya boendestödjaren är oärlig och stjäl något från mitt hem?

4. Osäkerhet och nervositet

Det är trots allt en total främling som kommer hem till mig och jag har ingen kontroll över vem det blir. Sådant känns alltid väldigt nervöst! Tänk dig själv om du bara skulle plocka upp en vilt främmande person från gatan som du tar hem till dig och sedan be hen att hjälpa dig med olika saker i hemmet? Så känns det lite för mig. Samtidigt funderar jag lite på hur jag borde bete mig och om jag bör bjuda på något. Och vad ska vi prata om? Tänk om det blir pinsamt tyst?

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Hurra för 1000 inläggsjubileum

Hej på er! Idag får ni ett extrablogginlägg av mig trots att det är helg och jag inte brukar posta blogginlägg på helger och röda dagar. Men när jag loggade in på bloggen nyss, upptäckte jag att jag i skrivande stund har postat ett tusen blogginlägg sedan bloggen startade. Alltså prick 1000, varken mer eller mindre! Jag blev chockad över att det är så många att jag ville fira 1000-inläggsjubileet genom att posta ett extrainlägg så här på en lördag och berätta det för er 🙂

Bloggen är inte skriven i dagboksform

När jag berättar för andra människor att en av mina arbetsuppgifter är att driva en blogg, tror många att jag bloggar om mitt liv på samma sätt som andra bloggare gör i stil med: ”Idag fikade jag på Espresso House med en kompis och beställde en örtte” och sedan fotar mig själv med kompisen och teet. Men som ni vet är inte den här bloggen den typen av blogg där jag beskriver min vardag i dagboksform utan bloggens endast syfte är att informera om livet med Aspergers syndrom och autism, inte om mitt liv som privatperson.

Skriver aldrig om saker jag shoppat

Visst, om jag har gjort något extraspeciellt någon dag och exempelvis är glad för att semestern har börjat, kan det hända att jag delar med mig av det på bloggen och postar en bild på mig själv sittandes vid vatten, men den typen av blogginlägg är ytterst sällsynta. Dessutom fotar jag till skillnad från många andra bloggare aldrig kläder och smink som jag köpt för det är ju inte syftet med min blogg.

Fick en annan typ av läsarskara

Innan jag startade bloggen 2013, blev jag varnad för att många läsare skulle tappa intresset direkt eftersom de aldrig skulle få mode- och sminktips på min blogg och dessutom skulle de få se ytterst få bilder på mig. Men resultatet blev totalt tvärtom! Min blogg har många läsare, men förmodligen inga 20-åringar som vill ha modetips utan personer med egna autismdiagnoser och deras anhöriga, även mor- och farföräldrar. Jag blev positivt överraskad över att upptäcka att det fanns både plats och intresse i bloggvärlden för den här typen av en otraditionell blogg!

Kom hem till Stockholm med Finlandsfärjan

Annars börjar min semester lida mot sitt slut. Onsdagen den 8:e januari blir min första arbetsdag efter julledigheten. Igår morse kom jag hem till Stockholm efter ett par veckor i Finland där jag firade jul och nyår hos mina föräldrar. Det blev en färjeresa med Viking Line, och som vanligt roade jag mig genom att titta ut på vatten.

Eftersom måndag är en röd dag, kommer jag inte posta något nytt blogginlägg då utan det kommer att bli på tisdag. Trevlig helg, vi hörs på tisdag igen 🙂

Vy från Viking Line
Dela:
Kategorier
Asperger och Theory of Mind

Skillnaden på att inte våga och att inte förstå

I gårdagens blogginlägg beskrev jag hur vissa av oss med Aspergers syndrom eller autism kan vara sociala kameleonter. Ibland sägs det att alla kvinnor är sociala kameleonter som är alldeles för snälla, men det är stor skillnad på att vara en social kameleont för att man är sådan till naturen och att vara det för att man har mentaliseringssvårigheter och varken förstår sina egna känslor eller kan reglerna i det sociala samspelet.

Många för snälla personer är medvetna om problemet

En person som är alldeles för snäll är ofta medveten om problemet själv. En kvinna i ett sunt förhållande som upplever sig som för snäll vet förmodligen själv att hon gör extremt mycket för sin man om hon gör alla hemsysslorna, tar ensam hand om barnen och till och med gör frukost till mannen trots att båda arbetar på heltid. Hon tänker kanske för sig själv att mannen skulle ha svårt för att hitta en annan fru som är lika snäll som hon.

En fru som upplever sig som alldeles för snäll tar kanske upp problemet med sin man men varken vågar eller orkar bråka när det inte leder till någon förändring. Har hon en låg självkänsla märker hon nödvändigtvis inte först hur mycket hon egentligen gör, men när en väninna uppmärksammar henne om det orimliga i hennes förhållande säger hon kanske: ”Åh, tack för att du öppnar mina ögon. Du har rätt i att jag är alldeles för snäll.”

Kan göra att man inte förstår

En person som har mentaliseringssvårigheter på grund av Aspergers syndrom eller autism förstår däremot nödvändigtvis inte alls vad man kan förvänta sig av andra människor även om autism kan te sig olika hos olika individer. Jag har hört talas om fall då autisten blivit totalt utnyttjad och ständigt städat sina vänners hem och fått utskällningar om de städat dåligt. Eller försörjt sina vänner och gett dem ett par tusen kronor varje månad.

Har fått sociala samspelsregler förklarade

Det är en helt annan sak att hamna i den situationen för att man inte vågar säga ifrån än för att man inte förstår att man borde det! När andra människor förut har utnyttjat mig, har jag inte förstått att jag borde sagt ifrån. Om någon utomstående har sagt till mig att jag varit alldeles för snäll har jag inte hållit med. Därför har psykologerna fått jobba med mig för att förklara sociala samspelsregler för mig medan någon som inte vågar säga ifrån på grund av låg självkänsla måste däremot få hjälp med sin självkänsla.

Många skulle vägra trippa på tårna

Som jag skrev i förra blogginlägget har jag dessutom en tendens att anpassa min personlighet beroende på vem jag umgås med, men till skillnad från andra människor har jag inte förstått att jag borde söka mig till likasinnade. Många andra människor anpassar sig säkert efter sina arbetskamrater på jobbet, men till skillnad från mig skulle de förmodligen inte gå med på att låta dessa personer bo gratis i sina hem i flera månader och trippa på tårna i sina egna hem.

Man behöver inte ha autism för att bli manipulerad

Sammanfattningsvis är det en stor skillnad på att ha Aspergers syndrom och att ”bara” vara för snäll. Observera dock att mina exempel inte är huggna i sten. Det finns misshandlade neurotypiska personer som har normaliserat misshandeln och det finns män som är för snälla så man behöver inte ha autism för att bli unyttjad och man behöver inte vara en kvinna för att vara för snäll. Men min poäng är att det är totalt olika saker att inte våga och att inte förstå!

Dela: